소아암 아동이 쉽고 원활하게 학교에 복귀할 수 있는 적응프로그램(이하 프로그램)이 도입됐다. 이 프로그램은 그동안외면받던 암 환자의 사회복귀를 위한 첫 프로그램이라는측면에서의미있게 평가되고 있다.세브란스어린이병원(교장 유일영)은 21일 한국맥도날드(대표 레이 프롤리) 도움으로 이 프로그램을 개발하고 본격 운영에 들어간다고 밝혔다. 이 프로그램은 소아암 등 만성질환을 가진 환아들이 장기 입원 후 성공적으로 학교 및 일상생활에 적응하는 것을 돕기 위한 것으로 환아는 물론 교수, 부모, 또래 친구들을 대상으로 한 통합교육이다. 즉 환아들을 위해서는 개별상담, 가족상담, 개별 학습지원, 부모를 위해서는 개별상담 및 교육, 가이드북 제공 등을 한다. 또 담임교사를 위한 가이드북 제공, 병원-학교간 네트워크를 강화해
【미국·텍사스주 댈라스】 뇌종양이나 백혈병환아는 비록 치료에 성공했어도 성장 후 뇌졸중을 일으킬 확률이 높다고 텍사스대학 사우스웨스턴의료센터 소아과 다니엘 브로워스(Daniel Browers)교수가 Journal of Clinical Oncology(2006; 33:5277-5282)에 발표했다. 머리에 집중된 방사선요법 탓 암을 치료하기 위해 머리에 고용량 방사선요법을 받은 환아는 성장한 후 뇌졸중 위험이 높아진다. 브로워스 교수는 “백혈병과 뇌종양은 소아암환자의 약 반수를 차지하는 빈도가 가장 높은 암이기때문에 이번 연구결과는 매우 중요하다”고 강조했다. 선행연구에서는 소아백혈병이나 뇌종양을 극복한 사람은 심기능장애, 비만, 저신장, 호르몬 결핍, 신경인지장애위험이 상승하는 것으로 나타난 바 있다. 이번
영남대병원(병원장 김오룡)이 지난 26일 서관 3층 회의실에서 삼성카드사, 사단법인 한국백혈병소아암협회와 함께 ‘백혈병 어린이 돕기 사랑의 펀드’ 전달식을 가졌다.이 행사는 삼성카드사의 고객 및 임직원들의 모금과 삼성카드 고객들이 사용하는 포인트 적립금의 기부를 통해 마련한 재원을 한국백혈병소아암협회에서 추천하는 대상 아동에게 전하는 캠페인으로, 2003년 3월부터 시작된 후 지금까지 53명의 관련 아동들을 지원해 왔고, 완치된 어린이도 18명에 이른다.이번에 사랑의 펀드를 지원받은 주인공은 현재 영남대병원 소아병동에 입원 중인 백○○양(여, 17세, 급성골수성백혈병). 삼성카드 관계자는 “앞으로도 백혈병 어린이의 꿈과 행복을 같이 나눌 예정”이라고 밝혔다.
세계 격투기 황제 표도르(31, 러시아) 선수가 삼성서울병원(원장 이종철) 어린이병동을 방문했다. 표도르 선수는 소아암 병실을 직접 찾아 환아들에게 미리 준비한 인형망또를 하나하나 나눠주며 아이들과 부모들에게 작은 기쁨을 선사했다.
건강보험심사평가원(원장 김창엽)이 여의도성모병원에서 백혈병 치료를 받은 환자들의 진료비 내역을 확인한 결과 환불처리된 금액이 평균 2158만원 수준인 것으로 확인됐다. 이 가운데 병원이 보험적용 대상에 대해 임의로 비급여 처리해 환불된 금액이 전체의 67.2%에 이르고 있는 것으로 조사됐다. 지난해 12월 백혈병환우회가 성모병원에 대한 진료비확인요청 민원을 통해 환불금 내역을 발표한 사례는 있지만 심평원이 직접 민원처리 내용을 통해 환불금액 및 유형 등을 공개하기는 이번이 처음이다.14 일 심평원이 진료비확인요청제 등을 통해 성모병원 백혈병환자 15명의 진료비 내역 확인 결과, 대부분이 조혈모세포이식 수술을 받은 환자로 총액 5억9680만원(비급여 비용 포함) 가운데 3억2378만원(54.3%)이 환불처리됐
【미국·펜실베이니아주 필라델피아】 현재 소아암의 생존율은 80%에 이른다. 이는 성인 암환자의 생존율보다 훨씬 높은 수치로 20~30년 전에 비해 크게 개선됐다. 그러나 필라델피아소아병원 소아암 생존프로그램의 안다 매도우(Anna T. Maedows) 박사는 소아기에 암을 극복한 1만명 이상의 성인을 대상으로 대규모 다기관 연구를 실시한 결과, 소아암을 극복하고 생존한 사람은 성인이 된 후 장기간 건강장애를 일으킬 수 있다고 New England Journal of Medicine(2006;355: 1572-1582)에 발표했다. 중증 병상이 건강자의 8배 이번 Childhood Cancer Survivor Study(CCSS)의 공동연구자인 매도우 박사는 소아암 분야의 저명한 종양학자로 1970년대 후반에
향후 전국에 16개 시·도별로 암센터가 지정되면서 암 발생의 원인 규명을 위해 전국 단위 또는 지역별로 역학조사를 실시하게 된다.보건복지부는 이 같은 내용을 골자로 하는 ´´암관리법 시행령 및 시행규칙 개정안´´을 2일부터 20일간 입법예고한다고 1일 밝혔다. 개정안에 따르면 질병관리본부에 중앙역학조사반을, 각 시·도에는 시·도역학조사반을 각각 설치해서 암에 관한 역학조사를 실시토록 했다. 암 발병 원인과 배경을 조사해 예방 및 치료에 반영하기 위해서다.아울러 소아암환자·국가암 조기검진에서 암으로 진단받거나 의료급여 수급권자 중 암환자 및 폐암환자 등을 대상으로 의료비를 정부에서 지원하는 법적 근거도 새로 마련됐다. 또한 각 시·도의 종합병원을 지역 암센터로 지정할 수 있도록 해 지역단위 암예방 및 진료,
병원계가 크리스마스를 맞아 다양한 행사를 펼치고 있다. 영동세브란스병원(원장 김광문)은 지난 18일 별관1층 로비에서 ‘사랑의 병원 음악회’를 개최했다. 이날 행사에는 초등학교 1학년부터 6학년까지 다양하게 구성된 푸른 메아리 합창단이 ‘요들송’과 ‘캐롤송’ 등을 불러 관람객들에게 아름다운 멜로디와 흥겨움을 선사했다.공연을 관람한 이영미(37, 여)씨는 “소아병동에 입원한 아이가 병원생활에 무료함을 느꼈었는데 잠시라도 음악을 느낄 수 있는 시간이 있어 무척 반가웠다. 앞으론 음악회 뿐 만 아니라 간단한 인형극이나 마술처럼 아이들의 호기심을 이끌어 내는 공연들이 자주 열렸으면 좋겠다”고 밝혔다.명지병원(원장 김병길)은 지난 20일 신관 7층 대강당에서 성탄축하 및 환우 위안 음악회를 개최했다. 이번 음악회에는
단국대병원(병원장 장무환)과 한국백혈병소아암협회 충청지부(지부장 박우성)가 13일 단국대병원 로비에서 ‘소아암 어린이 완치기원 성탄잔치’를 개최했다.이날 행사에서는 소아암 완치를 기원하는 케이크 절단식과 소아병동 간호사들의 합창과 율동이 선보였다. 또 공연팀 행복한 사람들과 백장기의 마술공연, 개그맨 조정현과 정현탑 여성합창단의 무대가 이어졌다.장 원장은 “소아암 어린이들이 치료과정에서 용기와 희망을 잃지 않도록 격려하고, 빠른 쾌유를 기원하기 위해 성탄 파티 및 각종 공연을 준비했다”고 밝혔다.한편 한국백혈병소아암협회 충청지부는 홍보대사로 조정현씨를 위촉했다.
국민타자 이승엽 선수가 삼성서울병원(원장 이종철)에서 ‘정상을 향한 도전과 프로정신’이라는 주제의 특강을 하고 소아암병동을 찾아 투병중인 환아들에게 자신의 사인볼에 아이들의 이름을 써주고 기념촬영을 해주며 완쾌를 기원했다.
백혈병환우회가 제기한 여의도성모병원 진료비 과다청구 논란이 급여기준이 의료현장을 따라가지 못해 의사의 진료권을 침해한다는 해묵은 논쟁으로 번질 전망이다. 의료계는 환자 치료를 위해 필수적인 진료가 심사평가원의 삭감을 우려해 제대로 이뤄지지 않을 수 있다는 주장을 펴고 있으며 환우회 역시 현재 급여심사기준이 백혈병 환자를 제대로 치료할 수 있는 지에 대한 검토를 요구하고 있기 때문.이러한 불만은 5일 환우회의 기자회견에 대한 가톨릭중앙의료원의 입장발표 뿐만 아니라 의료계 곳곳에서 터져 나오고 있는 실정이다. 병원은 “환자치료를 위해 의료진은 해당 약제를 초과 사용해야만 환자의 상태를 호전시킬 수 있을 경우 의료적 양심에 의해 기준을 초과한 약물을 사용할 수밖에 없다”며 “이는 대부분의 병원이 안고 있는 문제로
삼성서울병원(원장 이종철)이 지난 27일 병원 지하 1층 대강당에서 소아암 및 백혈병 완치를 축하하는 참사랑 송년 완치잔치를 개최했다.9회째 실시된 참사랑 완치잔치는 삼성서울병원에서 소아암과 백혈병 치료를 끝내고 완치판정을 받은 132명의 어린이들을 축하하는 자리. 특히 이번 행사에는 동방신기 멤버(유노윤호, 최강창민)들이 찾아와 어린이들에게 완치 기념메달을 수여하며 축하메세지를 전달했다. 또한 삼성SDS는 3명의 소아암 환아들에게 2,600만 원의 성금을 지원했다. 소아과 구홍회 교수는 어른들도 받기 힘든 수술과 항암치료를 꿋꿋이 이겨낸 어린이들이 건강하게 자라서 생활할 수 있기를 바란다 고 말했다. 사진은 소아암 완치판정을 받은 어린이들과 이종철 삼성서울병원장, 동방신기 멤버들의 기념사진 촬영모습.
한양대병원 어린이학교(교장 이영호 교수)가 개교 1주년을 맞아 지난 22일 한양대 동문회관 5층 대연회장에서 기념식을 가졌다. 또 ‘백혈병·소아암 어린이를 위한 자선의 밤’ 행사도 개최했다. 이 교장은 기념사에서 “아무 준비 없이 큰 병에 걸려버린 어린 새싹들에게 등대와도 같은 바른 길잡이가 되어 주신 자원봉사 선생님들께 감사드린다”며 앞으로도 지속적인 관심을 당부했다. 이날 행사에서는 현재 어린이학교에서 가장 수업에 충실한 류국민 등 어린이 3명에게 모범상이, 김두성등 자원봉사 교사, 한양대학교사범대학, 한우리독서논술보습학원, 포천의대 임상미술학과에 감사장이 수여됐다. 또 치료를 끝내고 가정에 복귀한 안재현 등 8명의 환아에게 금메달도 수여했다. 이날 행사는 총 2부로 나뉘어져 진행됐는데 1부에는 어린이학
【보스턴】 성인이 된 소아암 생존자 가운데 8명 중 1명 이상은 치료 후 자살충동을 느끼는 것으로 나타났다고 Journal of Clinical Oncology(2006;24:3852-3857)가 발표했다.이번 연구는 DFCI펠리니 가족생존자센터 연구부장인 심리학자 크리스토퍼 레클리티스(Christopher Recklitis) 박사와 다나파버 소아병원암케어 주임의사이자 DFCI와 보스턴 소아병원 소아종양학 임상부장인 리사 딜러(Lisa Diller) 박사가 실시했다. 이 연구자들은 “신체적·정신적 상태와 자살경향의 복잡한 관련성을 보여주는 이번 연구는 생존자에 다양한 치료가 필요하다는 사실을 보여준다”고 강조했다.신체·정동 인자에 상호작용레클리티스 박사에 의하면 성인이 된 소아암생존자를 치료한 클리닉의 환자
제대혈은행 메디포스트 ‘셀트리’가 제대혈 보관 비용의 일부를 아이 백일 선물로 되돌려주는 ‘셀트리 고객감사 송년 빅 이벤트’를 개최한다. 이번 행사는 12월 31일까지 진행되며, 현재 15년 보관에 130만원인 제대혈보관 비용 중 최대 30만원을 백일 선물로 되돌려 받을 수 있고, 제대혈보관 기간도 1년 추가 연장할 수 있다. 계약형태에 따라서도 일시불로 결제할 경우 30만원 상품권과 제대혈보관 기간 1년 연장을 주며, 10개월 무이자 할부 이용시 20만원 상품권과 제대혈보관 기간 1년 무료 연장 혜택에 치코 유모차까지 제공한다. 정연숙 부장은 “최근 제대혈에 대한 논란이 있었지만 제대혈은 백혈병 등 소아암 치료에 있어 골수이식을 대체하는 치료법으로 더욱 각광받고 있다”며 “자가제대혈이식 수술이 성공적으로
“예전에 어머니께서 직접 끓여주시던 바로 그 맛입니다. 맛있는 죽도 먹고, 또 소아암 어린이도 도울 수 있다니 일석이조죠.”단국대병원(원장 장무환)이 24일 소아암 어린이를 돕기 위한 이색적인 행사를 개최했다. 이날 행사에서는 별미죽 10여 가지를 포함해 다양한 종류의 영양밥과 반찬, 누룽지, 떡 등 영양이 풍부한 우리나라의 전통 음식들이 전시 및 판매됐다. 병원은 행사를 통해 얻어진 수익금 전액을 (사)한국백혈병소아암협회 충청지부와 함께 단국대병원에서 소아암으로 치료 중인 어린이들을 위해 사용한다는 계획이다.
【뉴욕】 미국임상종양학회(ASCO)는 암환자의 발열성호중구감소증(FN) 예방을 위한 증거에 기초한 백혈구증식인자(콜로니자극인자;CSF) 사용의 새 가이드라인을 발표했다. 동시에 암환자의 생식능력을 유지시키는 방법에 관한 가이드라인도 발표했다. 발열성 호중구감소증이란 암환자에 화학요법을 실시할 때 자주 나타나는 흔한 부작용이다. 예방목적으로 사용 가이드라인은 “CSF는 경제적이 아니라 임상적 이유에 근거해 사용해야 한다”고 설명한다. 지난번 가이드라인에서는 FN 위험이 40% 이상인 경우에는 CSF가 권장됐었다. 그러나 이번 가이드라인은 새로운 증거에 근거하여 FN 위험이 20% 이상이거나 20% 미만이라도 효과적인 화학요법이 없는 경우 CSF 사용을 권장하고 있다. 가이드라인은 또 FN의 예방을 목적으로 C
【미국·뉴저지주 호보케】 워싱턴대학·소아병원 지역의료센터·지역의료센터 소아과 제임스 테일러(James A. Taylor) 박사는 급성림프성백혈병(ALL) 치료를 받는 환자의 약 5명 중 1명은 투약과실로 인해 적절한 화학요법을 받지 못한다는 연구결과를 Cancer(2006 온라인판)에 발표했다. 심각한 결과 초래하기도 테일러 박사에 의하면 외래환자에 대한 화학요법의 처방 또는 투여의 약 10%는 부정확하다. 대부분의 환아에 대한 영향은 임상적으로 심각하진 않지만 일부에는 이러한 부주의때문에 재발이나 과다투여로 인한 부작용 위험이 발생하고 있다. 미국에서는 의료과실로 매년 9만 8천명이 병원에서 사망하고 있다. 이는 자동차사고와 유방암을 합친 사망수보다 많으며, 약 7천명의 입원환자의 사망은 투약오류가 원인이
【미국·조지아주 애틀랜타】 소아암을 치료할 때 투여한 약제의 부작용때문에 유전자변이가 발생하면 울혈성심부전이 발생할 가능성이 높다는 연구결과가 나왔다. 필라델피아소아병원 소아종양학 리처드 애플렌크(Richard Aplenc) 박사가 소아암의 생존자에 관한 연구결과를 제42회 미국임상종양학회(ASCO)에서 보고했다. 박사는 미국립암연구소(NCI)가 지원하는 장기적인 국가연구 ‘소아암생존자연구’의 데이터에 근거한 연구를 지도했다. GSTP유전자다형이 원인 애플렌크 박사는 일부 환자에 심장장애를 초래하는 것으로 알려진 일반적인 항암제, 안트라사이클린류로 치료받은 소아암생존자 2개군을 연구했다. 대상은 CHF 환아 47명과 비CHF환아 195명이었다. 박사는 10종류의 유전자 다형 가운데 7개가 안트라사이클린류에
【미국 노스캐롤라이나주 다람】 듀크대학의료센터 방사선종양학·종양생물학 리촨연(Chuan-Yuan Li) 교수는 “프로그램 세포사 과정에서 DNA를 절단하는 효소는 유전자 돌연변이를 일으키는 세포의 생존율도 높인다”며 발암과의 관련성이 있음을 Proceedings of the National Academy of Sciences, USA(PNAS,2006; 103: 1504-1509)에 발표했다. 화학요법·방사선 내성과도 관련 이 연구결과는 유전적 위험이 없는 사람에서 암을 유발하는 유전자 돌연변이의 빈도가 오랜기간 축적되면 발암 메커니즘을 이해하는 단서가 된다는 사실을 보여준다. 뿐만아니라 암환자에서 화학요법제나 방사선치료에 대한 내성이 발생하는 원인을 해명하는 힌트가 될 수 있다는 평가도 받고 있다. 프로그