시카고- JAMA의 관련 7개 저널이 소아암 특집호를 발행하고 말기암 자녀에 대한 부모의 대응과 뇌종양 어린이의 종말기 치료 등에 대해 언급했다. 게제된 논문 가운데 일부를 소개한다.
부모 기분이 자녀의 육체적 고통 관련
다나파버암연구소 베로니카 두셀(Veronica Dussel) 박사는 자녀를 암으로 보낸 부모를 대상으로 조사했다.
이에 따르면 10% 이상의 부모가 극심한 고통을 받기보다 차라리 죽음을 원하는 것으로 나타났다. (Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine).
박사는 1990~99년에 자녀를 암으로 먼저 보낸 141명을 만나 자녀의 삶과 죽음에 대해 상담했다. 여기에서는 말기암환아의 이야기를 들려주고 상황별로 어떻게 대응했는지를 물어보았다.
그 결과, 부모의 13%가 일찍 사망시키면 고통이 줄어들지 않을까라는 생각을 한 적이 있다고 응답했다. 9%는 실제로 이와 관련해 상담한 적도 있었다.
자녀가 고통을 호소하면 할수록 이러한 생각이 늘어났으며 부모의 34%가 고통을 줄일 수 없다면 사망을 생각했었을 것이라고 대답했다.
암환아의 관련 이야기를 듣고 난 다음 보인 반응에서는 혼수상태의 자녀를 일찍 사망시키는 이른바 안락사를 지지하는 부모는 약 절반이었지만, 조절이 어려운 극심한 고통을 보이는 경우에는 94%가 집중적인 통증 관리를 선호하는 것으로 나타났다.
박사는 "이번 결과로 자녀가 육체적으로 고통을 받으면 부모는 고통 정도에 따라 치료수준을 높이거나 대증요법으로 진정시키는 등의 효과적이고 합법적인 대응을 포함해 가능한 선택법을 상담하는 것으로 밝혀졌다. 안락사란 마지막 선택이다. 따라서 통증과 고통 등의 증상을 집중적으로 관리하는 교육을 통해 자녀의 안락사를 원하는 부모를 줄일 수 있을 것"이라고 지적하고 있다.
임상시험은 향후 공헌도로 평가
워싱턴대학과 시애틀어린이병원 칼 코쉬먼(Carl Koschmann) 박사는 "소아암 가운데 가장 많은 급성림프성백혈병(ALL) 환아는 임상시험에 참가해도 반드시 예후가 좋아지지 않는다"는 연구결과를 발표했다.
박사는 1997~2005년에 ALL로 진단된 어린이 322례의 예후를 분석했다. 그 가운데 약 절반은 ALL환아를 대상으로 한 일부 임상시험 중 하나에 참가했다.
전체의 무재발 5년 생존율은 79%였으며 시험참가군에서 89%, 비참가군에서 77%로 비슷했다.
박사는 "임상시험에 참가해도 ALL 예후가 개선되는 것은 아니다. 임상시험 참가 여부는 피험자에 대한 직접적인 혜택이 아니라 장래 치료법 개선에 초점을 맞춰야 한다"고 말한다.
다나파버암센터 스티븐 조프(Steven Joffe) 박사는 관련논평에서 "임상시험 참가시 많은 혜택을 얻을 수 있다는 사실은 공중보건과 경제적 이익 양측면에서 평가한 여러 증거에서 나타나 있다. ALL환아의 5년 생존율은 현재 80~90%에 이른다. 이는 과거 시험에서 얻어진 치료결과 외에 임상시험을 통한 협력 프로그램이 있었던 덕분이다. 아울러 동일한 치료를 대부분의 어린이 암환자가 받을 수 있다는 사회기반이 조성된 효과이기도 하다. 또 치료의 질을 높아진 덕도 크게 보았다"고 설명한다.
전체적인 생존율 개선됐지만
미국질병관리본부(CDC) 에릭 타이(Eric Tai) 박사는 "비호지킨림프종으로 진단받은 경우 20~29세 젊은 성인에서는 19세 이하 청소년(이하 미성년)에 비해 이 질환으로 인한 사망위험이 높다"는 연구결과를 발표했다.
비호지킨림프종은 젊은 성인에 많은 암으로서 박사는 1992~2001년 암등록에서 비호지킨림프종 환자 2,442례(미성년 987례, 젊은성인 1,455례)의 데이터를 선별하여 생명 예후를 분석했다.
종양의 서브타입과 진단시 병기로 조정해도 젊은 성인군의 사망위험은 미성년군에 비해 높았으며, 24개월 생존율은 미성년군에서 87%, 젊은 성인군에서 79%, 5년 생존율은 각각 85%, 75%였다.
박사는 "이번 결과에서 비호지킨림프종환자의 전체적인 생존율은 개선됐지만 젊은 성인에서는 어린이와 미성년에 비해 혜택이 적은 것으로 나타났다. 비호지킨림프종환자의 생존율 개선은 적절한 암치료 덕분이다. 따라서 생명예후에 초점을 맞춘 연구에서는 젊은 성인을 대상으로 한 임상시험수를 늘리고 이러한 시험에 참가토록 하여 치료에 대한 접근을 개선시켜 나가야 한다"고 말한다.
뇌종양케어에서 장애 발견
캐나다 런던보건과학센터소아병원 샤이나 젤서(Shayna Zelcer) 박사는 뇌종양으로 사망한 어린이 17례의 부모 25명을 대상으로 인터뷰를 했다.
여기서 얻은 정보를 질적으로 분석한 결과, 뇌종양 어린이에 빈발하는 신경변성 때문에 종말기가 되면 환아의 케어가 더 어려워지는 것으로 나타났다.
분석은 3가지 주제에 따라 실시됐다. 우선 자녀가 사망할 때까지의 과정을 신경장애 진행에 초점을 맞춰 설명하도록 부모에게 요청했다.
이에 따르면 의사소통능력 상실은 중요한 전환점이었다. 부모는 평소 상태를 유지하기 위해 최선의 노력을 하거나 희망과 자녀의 의지력을 통해 용기를 얻어 이를 대처하고 있었다.
두번째 주제는 자녀에게 죽음을 어떻게 이야기할까 등 부모의 공통적인 갈등에 대해 조사했다. 세번째 주제는 집에서 자녀에게 죽음을 맞이하고픈 부모가 마주치는 증상관리에서 나타나는 고통, 경제적 고통, 지역사회의 지원 부족 등에 관해서다.
박사는 "이번 결과를 통해 환자 가족이 직면하는 문제, 그리고 질환 초기에 환자와 가족에게 사전 가이던스와 교육이 필요하다는 사실에 대해 의료관계자의 인식이 개선되길 바란다"고 설명한다.
JAMA와 마찬가지로 3월호에서 암 특집을 게재한 학술지는 Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine，Archives of Neurology，Archives of Internal Medicine，Archives of Ophthalmology，Archives of Dermatology，Archives of Surgery，Archives of Facial Plastic Surgery，Archives of Otolaryngology-Head & Neck Surgery 등 7개다.