인제대학교 부산백병원(원장 오상훈)이 최근 심장 희귀질환 클리닉을 개소했다. 심장 희귀질환인 폐동맥고혈압과 다양한 형태의 심근병증을 다학제간 통합치료팀을 운영, 정확한 진단과 치료가 가능하게 될 전망이다.
통합진료팀은 순환기내과를 비롯한 류마티스·호흡기내과, 흉부외과, 진단검사의학과, 영상의학과의 협진체제로 진료하는 동시에 전문코디네이터가 국가 및 사회적으로 마련돼 있는 희귀질환 제도 및 서비스에 대해 안내할 예정이다.
심장희귀질환 클리닉에서는 고혈압과 달리 폐혈관이 좁아져 압력이 높아지는 질환으로 진단과 치료가 매우 어려운 것으로 알려져 있는 폐동맥고혈압과 그 밖의 심장기형 및 심장 난치성질환에 대해 진료할 예정이다.
오상훈 원장은 "우리나라의 희귀질환은 인구의 0.04% 정도에서 발생하는 매우 드문 경우를 말하며 의료진 조차 희귀질환에 대한 지식과 관심이 적다"며 "다학제 통합진료팀을 운영해 희귀병환자들이 치료시기를 놓쳐 고통 받지 않도록 조기에 진단과 치료가 될 수 있도록 최선을 다하겠다"고 밝혔다.