류마티스관절염(RA) 환자는 다른 만성질환자의 삶의 질(QOL) 보다 낮은 것으로 확인됐다.
대한류마티스학회(이사장 송영욱)의 지지를 받아 류마티스관절염 임상연구센터(센터장 배상철)에서 시행한 코호트 조사(KORONA) 결과, 국내 류마티스관절염환자의 삶의 질은 0.68로 나타났다.
이는 지난 2005년 한국보건사회연구원이 실시한 국민영양조사에서 다른 만성질환(천식, 만성신부전, 뇌졸중, 암 등) 환자에 비해 가장 낮은 수치다. 당시 조사에서 나타난 만성질환 가운데 삶의 질이 가장 낮은 질환은 만성신부전으로 0.6819, 암이 0.7158이었다.
KORONA 연구에서 조사된 류마티스관절염 환자의 기능장애(HAQ) 결과에서도 절반 이상의 류마티스관절염 환자들이 일상생활에서 장애를 겪는 것으로 드러났다.
일상생활 중 어려움을 호소하는 비율은 활동(67.2%), 손 쥐기(52.4%), 걷기(48%), 손 뻗기(46.8%), 일어서기 (41.4%) 등에서 높았고, 특히 1/3 이상에서 식사(41.3%), 옷 입기(32.8%), 개인위생 (32%) 등 아주 기본적인 기능을 수행하는데 어려움을 호소했다.
또한 서울대병원을 비롯해 국내 7개 대학병원의 류마티스관절염 환자 및 가족 509명(환자 359명/가족 150명)을 대상으로 실시한 조사에서 활동장애 등 간접적 피해는 물론 타박상이나 골절 등 낙상과 화상으로 인한 신체적 피해도 21.7%에서 나타났다.
아울러 RA환자는 질병으로 인한 가족간 유대관계도 소홀해지는 것으로 나타나 질환 자체 뿐만 아니라 가족 전체를 대상으로 치료해야 한다는 지적이다.
류마티스관절염 환자와 가족간의 류마티스관절염으로 인한 유대관계 영향 정도를 조사한 결과, 환자들은 가족이 본인의 상태에 대해 약 절반 정도인 53.2%가 관심을 갖는다고 생각했다. 반면 가족은 약 80% 정도가 환자에게 관심을 갖는다고 여기는 등 환자와 가족간에 괴리가 있는 것으로 나타났다.
특히 질병 이환기간과 비례해 가족의 관심도가 줄어드는 것으로 나타나 '긴병에 효자없다'는 옛말이 딱 들어맞는다.
대한류마티스학회 송영욱 이사장은 "류마티스관절염은 운동으로 치면 마라톤에 해당하는 만큼 환자 본인의 보다 긍정적이고 적극적인 치료의지와 함께 가족들의 따뜻한 관심과 배려가 중요하다"며 가족 및 지인들과의 교류와 대화를 통해 정서를 순화하는게 반드시 필요하다고 강조했다.