【런던】 로열빅토리아병원과 뉴캐슬대학 소아지역의료학 알랜 콜버(Allan Colver) 교수팀은 장애아의 사회 참여에 관한 대규모 시험 결과, 장애인이 건강인과 대등한 입장에서 사회활동을 할 수 있으려면 법의 재정비가 필요하다고 BMJ에 발표했다.
사회 속에서 성장하려면 사회 참여가 필수다. 그러나 장애아의 사회참여에 관해서는 거의 알려져 있지 않다.
그래서 콜버 교수팀은 유럽 6개국에서 뇌성마비 환아 818례(8~12세)를 대상으로 참가율과 참가 수준의 차이가 있는지 여부에 대해 조사했다.
교수팀은 유럽 8개 지역(프랑스 남동부, 서남부, 아일랜드 서남부, 스웨덴 서부, 북잉글랜드, 북아일랜드, 덴마크 동부, 이탈리아 중앙부)의 등록인구에서 무작위로 추출한 환아를 대상으로 일상생활에서 주요 10개 분야(식사, 커뮤니케이션, 인간관계 학교생활, 레크레이션 등)에 대해 환아와 보호자를 대상으로 면접 조사했다.
보호자에게는 고용형태, 학력 외에 거주지가 도심인지 지방인지를 질문하고 인구학적 정보를 입수했다. 환아에 대해서는 통증의 빈도와 중증도를 평가하고 추가로 운동기능, 지능, 시력, 청력, 커뮤니케이션 능력 등의 배경 정보도 조사했다.
그 결과, 걷기, 교치운동, 커뮤니케이션, 지능에서 중증 장애를 가진 환아와 통증을 가진 환아에서는 대부분의 영역에서 참가율이 유의하게 낮았다.
또 장애의 중증도를 조정해 평가해도 통증이 참가율을 낮추는데 밀접하게 관련했다. 모든 영역에서 지역별로 참가율이 달랐고, 장애와 통증의 정도를 조정한 후 평가한 결과, 덴마크 소아는 다른 지역에 비해 참가율이 매우 높았다.
교수팀은 “이번 결과는 환아의 통증 상태를 평가하고 이를 효과적으로 관리하는 것이 매우 중요하다는 사실을 보여준다. 각 나라의 국책이나 입법도 장애아와 그 가족의 생활에 상당한 영향을 준다. 장애아 사회참여와 통증에 관해서는 임상현상에서 평가하여 적절한 개입대책을 세워야 한다. 세계 각국은 장애아의 사회참여에서 최선의 대책을 세우는 국가를 본받아 사회에 참여하기 쉬운 환경을 만들어 주는 쪽으로 국내 규제와 입법을 바꿔야 한다”고 주장했다.
맥매스터대학 소아과 피터 로젠바움(Peter Rodenbaum) 교수는 관련논평(2009;338:b1020)에서 “이번 연구는 건강과 신체기능에 관한 현대적 발상을 반영하고 있다. 신체기능이 떨어진 소아에 대해서는 각종 일상생활에서 습관을 몸에 익히도록 하고 동시에 그 습관을 좀더 향상시켜야 한다.
그리고 어떤 계기나 자유의사에 따라 그들이 사회에 참여할 수 있도록 노력해야 한다. 우리 의사가 질환을 생물의학적 관점에서만 파악하는게 아니라 환자의 사회참여를 감안하여 임상을 고려한다면 장애아와 그 가족의 QOL이 개선되고 장기에 걸쳐 행복한 생활을 보낼 수 있게 될 것”이라고 결론내렸다.