코헴회에 따르면, 혈우병은 유전으로도 발생하지만 후천적으로도 발생한다. 따라서 유전으로만 발생한다는 속설은 틀린말이다.
혈우병은 유전자의 선천성, 유전성 돌연변이로 인해 혈액 내 13가지 응고인자 중 하나가 결핍되어 지혈에 문제가 발생하는 질환인데 주로 X 염색체에 있는 성염색체 열성으로 유전되는 유전병으로 알려져 있다. 하지만 약 30%의 경우는 가족력이 없는 경우에서 돌연변이로 발생하고 있고, 후천성으로도 발생할 수 있다.
다음으로 혈우병은 남자에게만 발생한다는 속설도 틀린 진실이다. 코헴회 측은 "일반적으로 혈우병은 남자에게만 발생하는 것으로 알려져 있으나, 여자의 경우에서도 드물지만 남자에게서 볼 수 있는 각각의 응고인자 결핍 혈우병을 볼 수 있다"고 설명했다. 특히 본빌레브란트와 7인자결핍 혈우병에서는 여자의 경우가 남자보다 더 많은 비율로 나타나는 것으로 알려져 있다.
또 혈우병 환자가 베이거나 상처를 입으면 출혈이 멈추지 않는다는 것도 잘못 알려진 사실이다. 환자가 베이거나 상처를 입는다고 해서 피를 분출하거나 출혈로 인해 갑작스럽게 사망하지도 않는다. 상처가 나을때 출혈량은 다른 사람과 같으며 단지 더 오래 지속될 뿐이다. 게다가 혈우병은 외상보다도 근육과 관절에서 출혈이 더 많다.
혈우병 환자는 운동을 하면 안 된다는 속설도 사실과 다르다. 튼튼한 근 골격계를 갖추는 것은 자연 출혈의 빈도도 낮추기 때문에, 혈우병 환자 역시 근육과 관절을 강화시키는 규칙적인 운동을 하는 것이 좋다. 근 골격계와 심혈관계 강화에 좋은 수영이나 자전거 등 자신에게 맞는 운동을 꾸준히 해야 하고, 부위별로 스트레칭을 해주는 것도 좋다.
마지막으로 완치가 불가능하다는 질환이라는 점도 대표적인 거짓 속설이다. 코헴회에 따르면, 지난 2006년 우리나라에서도 간 이식을 통해 혈우병을 완치한 사례가 있다. 그러나 여전히 완치는 어렵다. 하지만 환자에게 부족한 응고인자를 투여하면 완치는 아니더라도 정상적인 사회생활이 가능하다.
한국코헴회 김영로 국장은 “혈우병은 희귀난치성 질환이지만 꾸준한 예방 관리 및 치료를 통해 정상적인 생활이 가능하다”며, “보다 더 안전하고 효과적인 치료환경을 구축하고 환우의 건강 증진을 위해 지속적인 사회의 관심과 애정이 필요하다”고 전했다.
한편, 혈우환우협회인 한국코헴회는 세계 혈우인의 날(4월 17일)을 기념하여 오는 19일 서울 한강 시민공원 잠실지구에서 국내 혈우환우들이 한 자리에 모이는 행사를 실시할 예정이다.