중증신경질환아 심폐소생 소극적
일본후생노동성 연구사업 가운데 ‘중증장애 신생아의 치료정지 및 제한시의 의료진과 가족의 상담 가이드라인’의 초판[표]이 작성돼 오는 11월경 최종 완성될 예정이다. 그러나 이 가이드라인에 대해 의료 관련자나 장애아 부모들의 의견이 많아 벌써 7차례의 토론을 가졌으며 향후 발표 후에도 각 의료현장에서 다시 한번 토론을 가져야 할 것으로 예상되고 있다.
후생노동성에서는 이 가이드라인 작성에 앞서 중증장애 신생아의 치료를 보류하거나 중지에 관해 전국에 걸쳐 앙케이트를 조사한 결과, 신생아집중치료부(NICU)에서 중증장애 신생아에 대한 의료를 보류하거나 중지하고 있었으며, 그 결정은 대부분 의사의 판단으로 이루어지고 있었다.
토쿄대학 소아과 한 교수는 신경질환으로 인한 회복 가능성이 없는 중증호흡부전 환아에 대한 치료 방침에 대해 미국 소아신경과의와 의식 조사를 비교하고 다음과 같이 설명하고 있다.
“미국과 일본 모두 중증 신경질환 환아에 대한 치료나 사회복귀요법은, 신경장애가 없는 환아를 대하는 방법과 원칙적으로는 같아야 한다고 말하면서도, 심폐 소생은 진행성 신경변성질환이나 만성 식물상태에 있는 환아에는 적극 실시하지 않는다는 의견이 다수를 차지했다.”
치료에 소극적인 가족에게, 의학적으로는 적응이 되는 치료를 중증 신경질환아에 실시해야 하는가에 대해서는 미국의 경우 ‘치료를 하지 않는다’는 의견이 많은 반면 일본에서는 ‘효과가 없어도 치료한다’는 의견이 다수를 차지했다.
중증신경질환아의 치료에 관한 가이드라인을 작성해야 한다는 의견은 미국에서는 약 70%인데 반해 일본에서는 50%미만으로 나타났다.
NICU의 한 간호사에 따르면 “이 가이드라인은 아이에게 무엇이 최선의 이익인지에 대해 명확하게 설명하고 있지 않다. 또한 ‘생명유지 치료’에 대해 구체적으로 무엇을 할 것인지도 이해할 수 없다”고 지적했다.
한편 가이드라인에서 부모에게 아이의 의료정보를 설명할 때는 ‘부모와 같이 참석하는게 원칙’으로 하고 있는 것처럼 아이에 대한 치료방침은 부모의 결정에 따르는 것이 바람직하지만, 종합병원으로 이송된 신생아의 경우 엄마는 출산으로 입원해 있는 상태라 어려운 일이다.
시간이라도 여유가 있으면 좋겠지만 빨리 결단을 내려야 할 때에는 아버지가 큰 부담을 느끼기때문에 아버지에 대한 지원과 어머니에 대한 지원을 똑같이 중요하다고 생각해야 한다.
장애아 부모들은 “병명으로 결정된 획일적인 의료가 아니라 ‘이 아이가 어떤 치료를 필요로 하는지’, ‘이 아이에게 최선의 이익은 무엇인지’를 의료진과 부모가 생각해야 한다. 이를 위해서는 의료와 부모가 최선의 방법을 찾아내야 한다”고 말하고 “가이드라인은 아이의 최선의 이익에 대해 의사와 부모가 함께 생각하는 안내서가 되어야 한다”고 말했다.
표. 가이드라인의 주요 골자
1)의료진은 어떤 장애나 질환을 갖고 있어도 모든 신생아의 탄생을 축하하고 따뜻한 마음으로 아기와 가족을 대해야 한다.
2)치료방침의 결정은 “아기의 이익”을 최우선적으로 고려한다.
3)의료진은 아기와 가족의 프라이버시를 고려하여 부모와 대등한 입장에서 신뢰관계 형성에 노력해야 한다.
4)의료진은 부모에게 아기의 의료정보를 신속하고 정확하게 그리고 알기 쉽게 설명해 주어야 한다.
5)부모는 아기의 양육을 책임져야 하므로 필요한 의료정보의 설명을 듣고 치료결정에 적극 참여해야 한다. 의료진도 여기에 노력해야 한다.
6)의료진은 팀의 일원으로서 서로 정보나 의견을 교환하고 감정을 표현할 수 있는 기회를 가져야 한다
7)예후의 판정은 여러 과의 의료진에 의해 최신 정보와 아기의 개별적 상황을 종합하여 실시해야 한다.
8)생명유지 치료의 보류나 중지를 검토할 때에는 되도록 여러 의료진이 의견을 들어보는 기회를 마련해야 한다
9)생명유지 치료의 보류나 중지를 결정하는 경우에는 부모와의 충분한 대화가 필요하며, 의사뿐만 아니라 다른 의료진이 참석한 가운데 부모의 의향을 묻고 확인한다.
10)생명유지치료의 보류나 중지를 결정한 경우는 그것이 “아기에게 최선의 이익”이라고 판단한 근거와 8)9)의 대화 경과와 내용을 진료소에 기재한다.
11)일단 치료의 보류와 중지가 결정된 후에도 “아기에게 최선의 이익”에 적합한 의료가 추구되어야 한다.
12)아기의 상태와 부모 의사의 변화에 대응하여 결정은 재고되어야 한다.