한국펭귄회, 강직성 척추염 환우회, 관절튼튼회, 무릎환자 홈페이지 등 4개 관절염 유관 환우 모임으로 조직된 관절염 환자연대는 11일 연세대에서 기자간담회를 통해 연대결성을 공식발표하고 앞으로의 활동계획등에 대해 밝혔다.
초대회장을 맡은 김미숙 회장(한국펭귄회장)은 관절염이 우리나라 국민6명중 1명꼴로 발생하는 심각한 국민질병이지만 당뇨병이나 고혈압에 비해 잘못된 시각을 가지고 있다며 이런 정부시책을 바로잡기 위해 연대를 결성하게 됐다고 밝혔다.
이날 관절염 환자연대는 우선 개선되어야 할 과제로 ▷356일 요양급여일수산정 예외적용 확대 ▷콕스-2 저해제에 대한 보험급여 가이드라인 적용 개선 ▷희귀난치성 질환에 대한 복지부 지정기준 및 대상확대 (강직성 척추염, 류마티스 관절염 등의 추가 포함)등을 주장했다.
이와관련 조동규 강직성 척추염 환우회장은 6월 정부의 356일 요양급여 일수 산정 예외적용 11개 질환에서 관절염이 빠진 것을 유감이며 이로인해 다양한 합병증에 노출되어 있는 환자들의 고통은 상당하다고 지적했다.
또 위장장애를 많이 없앤 COX-2 저해제의 경우 작년 10월 완화된 보험급여 적용 가이드라인이 발표됐지만 여전히 환자들은 제대로 처방을 받지 못하고 있다고 강조했다.
관절염 환자연대는 전문가들과 환우들의 의견과 조언을 바탕으로 체계적인 조사를 통해 사안들을 선별하고 관계부처에 공식적인 요청, 자신들의 뜻을 관철시키는 동시에 언론을 통한 홍보활동 등으로 국민적인 공감대를 형성한다는 계획이다.