국가가 관리하는 희귀질환이 1,248개로 늘어났다.
질병관리청은 희귀질환의 체계 관리와 진단 및 치료지원 등을 강화하기 위해 83개 질환을 국가관리대상 희귀질환으로 신규 지정한다고 30일 밝혔다.
이에 따라 희귀질환 의료비 지원사업의 대상 질환도 기존 1,189개에서 1,272개로 확대된다. 기존 중증난치질환 24개까지 포함된 수치다.
또한 이들 질환은 유전자 검사비용도 지원 대상에도 포함될 예정이다. 다만 비유전성질환과 급여검사 대상 질환을 제외된다.
국가관리대상 희귀질환은 희귀질환관리법령에 따라 매년 확대하고 있으며, 희귀질환 헬프라인 홈페이지를 통해 신규 지정신청을 받아 희귀질환관리위원회의 심의를 거쳐 지정하고 있다.