노보세븐은 2차 혈우병 항체 환자 전문치료제로 1차 치료제인 훼이바로 지혈이 안 되는 경우 사용할 수 있게 되어 있다. 하지만 2차 약물을 사용하는 과정이 쉽지 않다는게 코헴회 측의 주장이다.
코헵회 측에 따르면, 현재 2차약물을 사용하기 위해서는 여러 가지 입증자료를 심평원에 제출해야 하며 이 과정에서 환자에게 투여되는 약을 모두 환자부담으로 이어지고 있는 상황이다.
코헴회 관계자는 “의료현장에서는 1차 약물로 출혈이 조절되지 않을 경우 건강보험심사평가원에 제출할 여러 가지 테스트와 확인절차를 거쳐 건강보험심사평가원의 최종 확인 후 2차 약물로 치료할 수 있는 상황이나, 규정처럼 용이하지가 않아 치료 시간을 놓치는 경우가 많으며, 이러한 테스트를 위해 병원에 입원해야 하며, 이로 인한 비용이 만만치 않게 발생하고 있다”고 말했다
실제 최근 대구에 거주하는 백정훈(16세)군이 혈액응고에 대한 항체 형성으로 한번 주사 비용이 무려 9백여만원에 이르고 있고, 건강보험심사평가원에서는 정훈군에 대한 동산의료원에서의 치료 자체를 인정하지 않고 있어 지난해 3월부터 7월까지 치료비 전액에 대해 2008년 2월말 현재 7억7천여만원을 국민건강보험공단으로부터 지급받지 못하고 있다.
환자가족은 정훈 군이 한번 출혈이 나면 보통 2,3차례 주사를 맞아야 하는데, 항체약물의 경우 한번 주사에 9백여만원이 소요, 출혈 시 마다 1천8백~2천7백여만원의 치료 비용이 발생하고 있다고 말했다.
이런 가운데 한국코헴회는 노보노디스크사에 ‘노보세븐’을 1차 약물로 변경해 줄 것을 요구했고 이 건의를 토대로 제약사 은 복지부(심평원)으로부터 보험기준 환화 변경을 약속 받았지만 현재 답보상태다.
코엠회 측은 “여러차례 건의에도 보건복지부와 건강보험심사평가원에서는 현재 이에 대한 아무런 진척사항을 보이지 않고 있어 국회에 공식 요청하게 됐다”고 설명했다.