2월 28일 전세계 희귀난치병의 날을 맞아 보건복지부가 '2차 희귀질환 종합계획(2022~2026)'을 마련, 시행한다고 밝혔다.

이번 종합계획의 비전은 '희귀질환 관리의 선순환 체계 구축‧운영으로 환자와 가족의 삶의 질 제고'다. 아울러 '환자‧가족을 위한 지원 강화'와 '효과적 희귀질환 관리체계 구축'을 2대 전략목표로 삼았다. 기존의 진단과 치료 외에도 삶의 질 제고에 중점을 둔 것이다.

주요 목표 달성을 위한 10대 전략과제로는 △질환에 대한 접근성 제고 △희귀의약품 급여 접근성 강화 △치료제 연구확대 △환자의 삶의 질 개선을 위한 지원 강화 △국가관리대상 희귀질환 지정체계 고도화 △희귀질환 등록통계·실태조사 체계 강화 △통합 데이터베이스 구축 △전문가 양성‧운영체계 개선 △희귀질환 관리‧협력체계 강화 등이다.

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