염증성장질환 늘었지만 인식은 정체
염증성장질환 늘었지만 인식은 정체
  • 김준호 기자
  • 승인 2020.05.19 09:50
  • 댓글 0
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염증성장질환 발생률은 지난 늘었지만 질병에 대한 인식은 정체 상태를 보이고 있다. 

대한장연구학회(회장 김주성, 서울대병원 소화기내과)가 19일 세계염증성장질환의 날을 맞아 환자와 일반인 약 1,200명(일반인 741명, 환자 444명)을 대상으로 질환 인식 및 치료환경 실태 조사에 따르면 10년 전보다 질환 발생률은 2배 늘었지만 인식률은 여전히 낮은 것으로 나타났다.

궤양성대장염과 크론병이 대표적으로 발병 기전은 밝혀지지 않았지만 유전적, 면역학적 이상 및 스트레스나 약물 등과 같은 환경적 요인이 관련된다고 알려져 있다. 

궤양성 대장염은 직장에서 대장의 근위부로 이어지는 대장 점막의 염증을 특징으로 하며 혈변, 급박변, 설사 등이 주요 증상으로 나타난다. 크론병은 구강에서 항문까지 위장관 전체에서 발생할 수 있으며 대개 복통, 설사, 전신 무력감을 호소하고 체중 감소나 항문 통증이 동반되기도 한다. 심한 경우 장관 협착이나 천공, 누공 등이 동반되어 삶의 질이 크게 저하될 수 있는 질환이다. 

건강보험심사평가원 자료에 따르면 궤양성대장염 및 크론병 환자는 2010년 대비 2019년에 약 2배 증가했다. 궤양성대장염 환자는 28,162명에서 46,681명으로 약 1.7배, 크론병은 12,234명에서 24,133명으로 약 2배 증가했다. 치료법도 발전해 효과적인 치료를 지속할 경우 장 절제 등의 수술까지 이어지는 위험 부담이 30년 전과 비교해 통계적으로 유의미하게 줄어든다는 서울지역 코호트 결과도 나타났다. 

하지만 질환 인식에 대해서는 크게 달라지지 않았다. 일반인 741명 중 66%가 질환을 모른다고 답했으며, 이 중 26%에서는 전혀 들어본 적도 없었다. 질환 설명을 들은 후 치료 후 일상생활에 대한 조사에서 '무리가 없을 것' 28%, '지속적인 치료를 받지 않아도 무리가 없을 것' 12%, '전혀 모르겠다' 19%로 일반인의 약 3분의 2가 환자의 고충을 모르는 것으로 나타났다.

염증성장질환자의 일상생활과 관련한 조사(대한장연구학회 제공)
염증성장질환자의 일상생활과 관련한 조사(대한장연구학회 제공)

반면 염증성장질환자의 정서적 불안은 생각보다 큰 것으로 나타났다. 궤양성 대장염 환자 355명을 대상으로 한 최근 연구결과에 따르면, 환자 16.7%가 정신사회학적 도움이 필요한 정도의 불안감을, 20.6%가 우울감을 호소했다. 특히 중증질환자는 경증질환자에 비해 업무생산성 및 활동력 상실을 더 많이 경험했다.

이번 조사에서도 염증성장질환자 444명 중 '(질환에 대해)일상적으로 이야기한다'는 응답이 40%, '가족 외에는 알리지 않는다' 8%, '직장이나 학교에 투병 사실을 알리지 못해 치료를 하지 못한다' 12%, '치료 위해 휴가사용을 고민한다'는 응답은 50%에 달했다.

하지만  '질환을 편하게 이야기할 수만 있다면 치료나 생활에 긍정적인 영향을 받을 수 있다'는 응답이 70%로 사회적 인식이 높아질 경우 환자들의 정서적 안정감도 향상될 수 있는 것으로 나타났다. 

김주성 회장은 "염증성장질환 환자들이 질환을 학교나 회사에 알리는 순간 단순히 평소에 자기 관리를 하지 않아 질환에 걸린 사람으로 낙인돼 오히려 업무적으로 불이익을 받는 경우도 종종 볼 수 있다"면서 "하지만 이 질환은 정기적인 관리만 동반되면 일상 생활에는 지장이 없으므로 사회전반적으로 인지도를 높이고 질환에 대한 인식을 개선할 필요가 있다"고 강조했다.

아울러 "환자들 스스로도 질환에 대한 사회적 질환 인지도를 변화할 수 있도록 목소리를 내어 환경을 조성하는 것이 중요하다"고 덧붙였다.

대한장연구학회는 환자들이 보다 편히 이야기를 할 수 있는 환경을 만들기 위해 올해 캠페인의 주제를 '텔미, 힐미(Tell me, Heal me)'로 정하고 활동할 예정이다. 캠페인을 통해 환자들이 일상 생활을 보다 현명하게 영위할 수 있는 다양한 노하우를 공유할 수 있도록 하고 나아가 일반인들이 질환과 환자들의 상태에 대해 올바르게 이해할 수 있도록 할 예정이다.

학회는 현재 염증성장질환을 포함한 장질환에 대해 보다 쉽게 설명하기 위해 유튜브채널 장건강톡톡을 개설하여 콘텐츠를 제공하는 등 다양한 활동을 전개하고 있다. 


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