중증질환으로 완화의료가 필요한 국내 어린이환자가 13만명에 이르지만 담당 의료기관은 단 4곳에 불과한 것으로 나타났다.
현재 국내 소아청소년 완화의료 시범사업을 수행하고 있는 기관은 서울대, 세브란스, 칠곡경북대, 전남대병원 등 4개 기관이며 올해 2개가 추가될 예정이다.
서울대병원 소아청소년과 김민선 교수팀(서울간호대 김초희, 국립암센터 중앙호스피스센터 송인규)은 중증 소아 환자의 국민건강보험 자료(2013~15년)를 분석해 사이언티픽 리포트(Scientific Reports)에 발표했다.
완화의료란 중증 환자와 가족의 고통을 완화하고 삶의 질을 높이는 의료서비스다. 세계보건기구(WHO)는 소아의 중증질환은 예후 예측이 어려워 진단 시점부터 치료와 함께 제공토록 권고하고 있다.
분석에 따르면 2015년 중증질환으로 치료를 받은 만24세 이하는 13만 3천여명이며 이 중 1천여명이 사망했다. 사망원인은 암이 가장 많았으며, 신경계질환, 심혈관계질환, 신장 비뇨기계 순이었다.
중증질환으로 사망한 환아 약 92%는 1년 동안 한 번 이상 입원했었고 평균 재원일 수는 약 101일이다. 외래 진료는 40.4회, 응급실은 2.3회 이용했다. 연간 1인당 의료비는 약 5,500만 원이었다.
진료받는 병원에서 완화의료를 받는 비율인 지역 충족률은 사망 전 1년간 평균 약 56%였다. 서울이 약 90%로 가장 높았으며, 이어 대구, 제주에서 높은 편이었다. 반면 낮은 곳은 경북, 충남. 경기, 충북 순이었다.
연구팀은 "지역 충족률이 낮은 것은 중증환아를 전문 치료하는 의료기관이 부족하다는 것을 보여주는 것"이라며 "이는 타지역 생활에 따른 사회적 부담과 부모 휴직으로 이어진다"고 지적했다.
김 교수는 "지역에 따른 진료 공백을 메우고 환자와 가족에게 완화의료를 제공하기 위해서는 권역별어린이공공전문진료센터가 중증 소아환자 치료와 완화의료의 역량을 갖출 수 있도록 제도적 지원이 필요하다"고 강조했다.