아주대의대 의학유전학과와 한국희귀질환연맹(KARD)이 오는 28일 오후 1시부터  아주대병원 별관 대강당에서 ‘제6회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성 심포지움’ 및 ‘한국희귀질환연맹 총회’를 개최한다.

이번 심포지움은 모두 2부로 나뉘어 진행되며 1부에서는 희귀질환 환자와 가족을 위한 자원봉사와 직업재활 프로그램, 2부에서는 희귀질환 치료를 위한 제도적 고찰 및 최신 지견으로 진행되며, 심포지움에 앞서 한국희귀질환연맹 총회가 개최된다.

이날 프로그램은 1부에서 심근호 경기도자원봉사센터 소장을 좌장으로 ▲ 희귀질환 환자를 위한 자원봉사의 필요성[(사)한국희귀난치성질환연합회 신현민 소장] ▲ 희귀질환 환자를 위한 자원봉사 활성화 방안(중앙일보 시민사회연구소 이창호 부소장) ▲ 장애 아동들을 위한 장애아 부모회 활동[(사)한국장애아부모회 충주시지부 하청자 회장)] ▲ 장애인을 위한 차량 봉사대 활동(충주시 장애인 차량봉사대 홍영수 대장) ▲ 장애인의 직업재활 프로그램(서울시립대 사회복지학과 이성규 교수) 순으로 진행된다.

2부에서는 ▲ 정부의 희귀난치성 의료비지원사업 5년 고찰(문제와 개선점)(아주대의대 의학유전학과 박상진 강사) ▲ 희귀질환연구의 국가 전략(국립보건연구원 생명의학부 조인호 부장) ▲ 희귀난치성질환의 유전자 치료[(주)바이로메드 김수정 박사] 순으로 진행된다.

문의사항 : 아주대의대 의학유전학과 김현주 교수 031-219-5903 
                한국희귀질환연맹 전산오 사회복지사 031-216-9230