정부의 희귀질환 보장성강화 정책으로 의료 이용률이 높아진 것으로 나타났다. 하지만 과부담의료비의 개선 효과는 적은 것으로 나타났다.

국민건강보험공단 빅데이터실 박보람 주임연구원은 29일 열린 건보공단-일산병원 공동학술대회(세텍 컨벤션홀)에서 '희귀질환 보장성강화정책이 의료이용 및 가구 의료비 부담에 미친 영향' 연구를 통해 이같이 밝혔다.

희귀질환이란 유병인구가 2만명 이하거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환이다. 보건복지부의 절차와 기준에 따라 결정된다.

국내 희귀질환자는 2015년 기준으로 53만명. 하지만 환자의 부담을 덜어주는 산정특례제도를 적용하면 약 100만명이 에른다. 2009년 기준이다. 희귀질환자의 진료비는 2조 2천억여원으로 건보가입자 평균 의료비의 약 4.2배다.

이 연구의 대상자는 희귀질환 산정특례와 이에 해당하는 의료이용을 받은 환자로 정책 시행 전 11개월간 2회 이상 희귀질환 진료를 받았다. 등록 시기 별로 신규환자(제도 시행 1년 전)과 지속환자( 정책 시행 전 2년 전~제도시행 전 11개월 이내 등록)로 나누었다. 또한 본인부담 진료비에 따라 50만원 미만(1군), 50~100만원 미만(2군), 100만원 이상(3군) 등 3개군으로 나누었다. 

대조군으로는 질병부담이 높은 간질환, 고혈압 등으로 정하고 정책 시행 전후에 비교군과 대조군의 입원 및 외래 의료이용량과 본인부담 진료비, 과부담의료비(일정 수준을 넘는 의료비)를 비교했다.

그 결과, 지속등록자의 입원 및 내원 이용빈도는 1,2군에서 증가했고 3군은 줄어든 반면 외래는 모든 군에서 늘어났다. 본인부담 진료비는 3군에서 대폭 줄었고, 과부담의료비은 크게 줄어들지 않았으며 2군에서만 증가했다.

하지만 신규 등록자의 이용빈도는 입원과 외래 모두 증가한 것으로 나타났다. 입원은 진료비는 1, 2군이 증가, 외래는 모두 증가했다. 입원과 외래 본인부담 진료비는 1,2군이 증가한 반면 3군은 줄었다. 과부담 의료비는 1군에서 늘었다.

박 연구원은 "희귀질환에 대한 전반적인 의료이용률은 높아졌지만 과부담 의료비 개선 효과는 적었다"면서 "산정특례 적용에도 불구하고 급여기준을 벗어난 검사 및 치료재료, 약제나 건강보험 비적용 진단검사, 보장구 및 치료재료, 의약품 등이 여전히 큰 경제적 부담으로 작용하기 때문"이라고 말했다.

한편 이번 연구 대상에는 고비용 비급여가 제외됐거나 치료법이 없어 급여 진료항목이 제한적인 질환 등 포함된데다 개별 질환의 특수성 등이 보정되지 않았다.

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