보건복지부가 국가관리대상 희귀질환을 91개 추가 지정했다. 이로써 희귀질환은 926개에서 1,17개로 늘어난다.

이번 추가 지정은 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진단․치료 지원 및 의료비 부담 경감 등을 위한 것이다. 

희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원 사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있다. 

대상자는 중위 소득 120% 미만의 희귀질환 유병 건강보험가입자로서 의료비 본인부담금(산정특례 10%)을 지원받는다. 

본인 부담률은 기존 입원 20%, 외래 30~60%에서 모두 10%만 부담하면 된다. 일부 중증질환은 간병비도 지원된다.

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