지정목록 100개 추가, 총 927개로 확대
건보 본인부담금 10% 산정특례제 적용
의약품선별급여제 도입, 약가협상 30일로 단축
권역별 거점센터 지정해 환자 '방랑' 최소화
정부가 희귀질환에 대한 지원을 강화한다.
보건복지부는 13일 열린 건강정책심의위원회에서 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진단․치료 지원 및 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화한다고 밝혔다.
이에 따라 국가 관리대상 희귀질환 목록에 100개가 추가 지정돼 총 927개로 늘어난다.
이번 지원대책에 따르면 희귀질환자에게는 건강보험 요양급여 본인부담금을 10%로 줄여주는 산정특례가 적용된다. 이에 따라 1,800여명의 환자가 혜택을 받을 것으로 보인다.
또한 명확한 진단명이 없거나 원인을 모르는 경우, 그리고 염색체 이상환자도 심사를 통해 산정특례를 받을 수 있다. 일부 중증질환에는 간병비도 지원된다.
안전성·의학적 필요성이 인정된 허가초과 사용요법에는 건강보험 적용을 추진하고 의약품 선별급여 제도도 시행한다.
희귀질환에 대한 건보적용 급여 기간을 줄이기 위해 식품의약품안전처의 허가 전부터 급여 적정성 평가를 시작한다. 약가협상 기간도 기존 60일에서 30일로 단축시킨다.
지난 7월부터는 희귀질환 치료제에 환자의 신속한 치료 필요성을 고려해 심평원장 승인 전에 사용할 수 있도록 하는 '의약품 허가초과 사용 사후 승인제'를 도입한 상태다.
이밖에도 정확한 진단을 위해 여러 병원을 전전하는 '방랑'을 줄이기 위해 희귀질환 진단 지원과 권역별 거점센터 지정을 확대할 계획이다.