[메디칼트리뷴 김준호 기자] 희귀질환에 대한 국가차원의 정책방향과 과제 등 종합적인 계획이 발표됐다.
보건복지부는 29일 희귀질환 조기진단 및 의료서비스 질적 향상’을 위하여 제1차 희귀질환관리 종합계획(2017-2021)을 발표한다.
이 계획은 국내 희귀질환자 및 가족의 삶의 질을 위한 체계적인 관리, 치료 및 예방을 위한 것으로 조기진단 및 의료서비스 향상이라는 비전 하에 4대 추진전략과 8개 주요과제로 구성돼 있다.
4대 추진전략은 ①희귀질환 보장성 강화를 위한 과학적 근거창출 ②진단․치료․관리기반 구축 ③지원 확대 ④ 질환 극복을 위한 연구개발 지원 강화다.
정부는 우선 희귀질환등록통계사업을 통한 국가등록 체계를 마련하고 희귀질환별 실태를 파악해 과학적 근거에 기반한 정책을 추진한다는 계획이다.
아울러 희귀질환자의 의료접근성 불편을 해소하기 위해 전문기관을 지정․운영하고 환자와 가족이 필요로 하는 진단, 치료, 상담 전문인력도 양성한다.
또한 과중한 경제적 부담에서 벗어나도록 본인부담률을 10%로 줄이고 희귀질환 목록을 내년 상반기에 공고할 예정이다. 미진단자 대상의 지원사업 확대와 국내외 연구 공조체계를 구축하고 연구지원도 강화해 나갈 방침이다.