[메디칼트리뷴 김준호 기자] 보건복지부가 극희귀질환에 대한 전수조사를 실시한다. 극희귀질환이란 환자가 200명 이하인 경우를 말한다.
내달까지 실시되는 이번 조사에서는 지금까지 접수된 민원요청, 환우회 및 전문학회 등을 통해 극희귀질환에 대한 전체 수요를 파악한다.
이어 질환대상 환자수와 진단 기준 등을 전문가 및 관련학회와 검토한 후 희귀질환관리위원회의 심의에서 올해 말까지 희귀질환 목록에 포함할 예정이다.
이번 조치는 극희귀질환자를 모두 찾아내 대책을 마련하라는 문재인 대통령 지시에 따른 조치다.
복지부는 이번 전수조사를 통해 극희귀질환 가운데 희귀질환으로 지정받지 못한 질환을 파악해 산정특례 혜택을 받을 수 있도록 할 계획이다.
현재 복지부는 희귀질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인부담 비용을 10%로 낮추는 산정특례 제도를 운영 중이다. 지난해 3월 부터는 극희귀질환 66개에도 이 혜택을 받고 있다.