"희귀난취성 질환에 대한 오진이 위험 수위에 달했다"는 주장이 제기됐다.
경상대학교 의학전문대학원 예방의학교실 박기수 교수는 24일 건강보험공단(이사장 정형근)에서 열린 금요조찬세미나에서 '희귀난치성 질환자들의 의료 이용 현황 및 지원 개선 방안'을 주제로 한 발표를 통해 이같이 밝혔다.
박기수 교수는 희귀질환에 대한 국가 정책의 장기적인 방향으로 "희귀질환에 대한 의료안전망을 구축해야 한다"면서 "특히 새롭게 발견되고 진단되는 질환에 대한 연구 및 진료 지침마련이 시급하다"고 강조했다.
무엇보다 비급여에 대한 안전망 구축은 더 이상 미룰 수 없다는 것이 그의 주장이다.
박기수 교수는 "국내 희귀난치성 질환자의 의료 이용 현황에서도 확인되듯이 진단 및 치료의 어려움으로 고충을 겪고 있는 환자들이 상당 수"라면서 "또 초기 진단 비용의 과다 지출은 물론 간접 비용의 과다 지출도 심각한 상황"이라고 말했다.
갈수록 일부 의료기관에 환자가 집중되는 현상도 문제점으로 지적된다.
예컨대, 발작성 야간 혈색소뇨증, 무과립세포증, 사르코이도시스, 자율신경계통의 기타 장애, 낭성섬유증, 버드-키아리 증후군, 원발성담즙성경화증, 대정맥의 선천 기형, 쓸개관(담관)의 폐쇄 등은 70% 이상이 종합전문요양기관에 쏠려있다.
실제 연령대별 의료비 지원 대상자들의 방문하는 종별의료기관 분포를 분석한 결과에 따르면 연령이 낮을수록 종합전문요양기관이나 종합병원 이상에 방문하는 경우가 많았다.
희귀난치성질환자들이 주로 방문하는 과는 내과가 가장 많았으며 그 다음으로는 질환의 특성상 소아과, 신경과 등이 많았다는 설명. 다만 질환의 특성에 따라 정신과, 재활의학과, 피부과 등이 많이 내원하는 과로 나타났다.
오진을 경험한 사례도 상당 수여서 대책 마련이 시급해 보인다.
파브리병은 오진을 경험한 환자가 100%였으며 선천성면역결핍증은 80%, 베체트병은 72.3%로 심각성을 더했다.
오진으로 인해 지출된 비용도 각각 920만원, 445만원, 715만원으로 파악돼 사회적 비용 낭비 역시 우려할 만한 수준으로 파악됐다. 1인당 연간 진료비 총액은 549만822원, 1인당 연간 환자부담 총액은 146만2347원으로 조사됐다.
이에 박기수 교수는 "희귀난치성질환에 대한 정의와 함께 국가 감시 체계를 확고히 함으로써 희귀난치성질환의 예방, 진단 그리고 치료에 대한 틀을 만드는 것이 중요하다"고 강조했다.
그는 "일차 예방을 위한 조기검진 및 진단적 검사에 대해 초점을 맞추고 치료 접근성과 환자 진료의 질을 향상시킬 수 있도록 희귀난치성질환 센터의 기능적 확대를 모색해야 할 시점"이라고 말했다.
아울러 의료비의 부담을 경감시킬 수 있는 보험 제도를 만들고 희귀의약품 보급에도 주의를 기울여야 할 것이라고 덧붙였다. / 메디칼트리뷴 기사제휴 데일리메디 제공