【뉴욕】 어렵사리 암을 극복하고 다시 학교를 다니는 어린이를 보면 의지가 강하다는 생각을 하게 된다. 하지만 이들 가운데 약 절반은 기억장애나 언어장애 등 신경인지 문제가 뒤따른다고 한다.

최근 미국 The Children''s Oncology Group(COG, 소아암연구팀)은 암을 극복한 소아에서 발생하는 신경인지 문제에 대한 분류, 이들에 대한 권리 옹호와 개입법에 대한 가이드라인을 제정, 발표했다.

이 가이드라인은 ‘www.sur-vivor-ship guidelines.org/ pdf/LTFU Guidelines.pdf’에서 받아볼 수 있다.

전체적으로 암을 극복한 소아의 50∼60%는 신경인지기능에 장애가 나타날 위험이 높다.

가이드라인에 의하면 급성림프구성백혈병(ALL)이나 뇌종양을 극복한 소아에서 예상치 않은 결과가 자주 나타난다.

COG는 Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine(2007; 161: 798-806)의 특별 기사에서 이번 가이드라인에 대해 자세히 설명하고 있다.

신경인지 후유증의 위험인자에 대해 검토한 이 기사에서는 이러한 장애가 예상되는 패턴을 다음과 같이 설명한다.

치료한지 한참 후에 효과가 나타나는 지발효과의 가능성을 인식하지 않는다면 어려움을 이해하고 이에 대해 적절하게 대처할 수 없을 것이다.

암을 극복한 소아를 담당하는 1차진료의사는 이러한 소아에서 신경인지기능장애의 위험이 매우 높다는 사실을 인식하고, 이로 인해 학교수업이 어렵다는 점을 이해해야 한다. 따라서 스크리닝, 개입, 환아의 권리 옹호에 노력해야 한다.

미국에서는 대부분 환자나 환자 가족이 학교 제도에서 필요한 법적지원을 받을 수 있도록 돕도록 의사에게 의무화하고 있다.

신경인지기능장애 위험이 가장 높은 환아는 ALL, 뇌종양, 급성골수성백혈병(AML), 비호지킨림프종 환아, 간세포이식(SCT)을 포함한 치료를 받은 환아와 두경부종양에 방사선 요법을 받은 경우다.

치료하다가 손상발생하기도

중추신경계(CNS)의 손상은 암(원발성 뇌종양, 뇌전이 또는 백혈병/림프종의 CNS에서 병발) 또는 그 치료법[두엽내 방사선요법(CRT), 뇌 또는 뇌척수액에 도달하는 심달성 화학요법제 또는 수술] 때문에 발생하는 것으로 알려져 있다.

특정 종양의 직접적인 활동성과 신경외과적 손상 모두가 뇌손상 위험을 높인다.

CRT나 전신에 방사선을 조사받는 경우 위험해진다. CRT는 신경인지기능장애를 유도한다. 장애 정도는 (1)축적 CRT 선량이 많거나 (2)개개의 조사선량(분할 선량)이 많은 경우 (3)치료 부위가 넓은 경우 (4)나이가 어린 경우-에 비례한다.

예비 연구에 따르면 국소적 뇌병변에는 비교적 새로운 정위방사선요법이나 원체조사요법을 사용하여 지발성 병발증을 줄일 수 있다.

장기간의 신경인지 기능장애와 관련한 주요 화학요법제는 메토트렉세이트, 부신피질 스테로이드와 염산 시타라빈을 들 수 있다.

백금 제제를 기초로 한 치료법은 청각장애의 원인이며 이로 인해 학습장애가 장기간 지속될 수 있다.

일부 연구에서 간세포 이식이 IQ에 유의한 영향을 준다고 밝혀졌지만, 다른 연구에서는 약간의 신경인지 작용만 보이는 것으로 나타나 아직 확정할 수는 없다.

환자 자신과 관련하는 위험인자로는 (1)여성 (2)저연령(특히 3세 미만) (3)특정한 유전적다형성-을 들 수 있다.

한편 교육수준이 높거나 소아의 최적의 발달을 위해 충분한 지원이 가능한 가정에서는 일반적으로 학업 성적이 높은 것으로 알려져 후천적인 지원이 환아의 학습결과에 중요한 영향을 준다고 할 수 있다.

모든 기능 영역에 영향

영향을 많이 받는 신경인지장애의 범위로는 주의력이나 집중력, 처리속도, 시각적 지각능력, 실행기능, 기억력을 들 수 있지만 거의 모든 기능 영역에 영향이 미치는 것으로 보인다.

일반적으로 뇌의 특정 영역이 큰 영향을 받기 쉬운데 백질의 변화, 석회화, 엽산 경로의 생화학적 변화, CNS 결합 구조의 발달 부전이 관여할 가능성도 높다.

암을 극복한 소아를 평가하려면 지능, 학력과 이번 가이드라인에서 제시된 항목인 「암을 극복한 소아에서 관찰되는 신경인지 결과」에 기재된 특정 영역을 목표로 한 신경·심리학적 평가를 포함시켜야 한다.

적어도 암을 극복한 소아 전체를 대상으로 장기 추적관찰을 시작할 때에는 시험시작 전 평가가 필요하다.

또한 이러한 소아가 학습에 어려움을 겪는지 여부도 평가해야 한다.

에비던스에 근거한 정기적인 신경영상검사법은 없다. 그러나 단기간에 IQ가 크게 낮아지는 등 예기치 못하거나 정도를 넘는 인지변화가 나타날 경우에는 신경영상법 등의 적절한 검사가 필요하다.

암을 극복한 후 실시되는 양질의 치료에는 의료분야와 교육이나 작업요법의 제휴가 포함된다.

이러한 제휴 치료는 대개 특별히 작성된 장기 추적관찰 프로그램 밖에는 받을 수 없다. 그러나 현재 학교에 다니지 않는 소아나 사회경제적 상태가 낮은 계층의 소아에서는 프로그램에 참가할 가능성은 낮다.

대부분의 학교에서는 암을 극복한 소아에 대해 적절한 배려가 이루어지지 않고 있다. 또한 부모는 아이가 암을 극복한 소아라는 꼬리표가 붙지 않을까 우려하고 있는게 현실이다.

따라서 부모와 교사 및 다른 주요 교직원들은 지속적인 상담을 해야하며 중고등학교의 경우 학생 지도담당 선생님의 역할이 중요하다.

초등학교 저학년인 경우 뚜렷한 문제는 없지만 학습강고다 높아지는 중·고등학생(12∼18세)에서는 장애가 뚜렷해진다는게 전문가의 의견이다.

미국에서는 정신·신체적으로 제약이 있는 소아가 특별한 교육과 배려, 관련 서비스를 받을 권리가 연방법으로 보호돼 있다.  

이 과정에서 일반 소아청소년과 의사는 (1)신경인지의 지발효과 가능성에 주의하고 (2)부모가 적절한 평가를 할 수 있는 지역 전문가를 발견하는데 도움을 주며 (3)환자의 권리에 관한 정보를 제공하며 (4)통학이나 필요한 설비를 갖추는데 필요한 보증을 위해 건강력/암환자의 과거력에 관한 요약을 작성한다-등의 역할을 담당해야 한다.

부모와 교사 의사소통 필요

종합적인 평가 후에 적절한 치료와 교육적 배려를 제공하기 위한 계획을 세우는 것도 중요하다.

환자와 부모의 동의 하에 검사소견이나 추천을 교사와 함께 결정하도록 한다. 교육적 배려로는 (1)상대적으로 집중할 수 있는 맨 앞줄에 소아를 앉힌다 (2)다지 선택식 테스트의 선택지수를 줄여준다 (3)과제를 개별 단계로 나눈다 (4)시험시간을 더 준다- 등이 포함된다.

소아의 요구 지속적 재평가

신경행동장애의 영역이 이전에 받았던 암치료와 어떻게 관련하는지를 명확하게 설명할 수 있는 의료전문가가 참여하여 교직원과의 커뮤니케이션을 강화시킨다.

이는 학업부진의 원인이 무관심, 태만 또는 품행이 좋지 못하기 때문으로 오해받는 소아에서는 특히 효과적이다.

초기 평가 후에 특별한 교육적 개입이 필요하지 않는 경우에도 장애가 발현될 경우를 대비해 소아의 요구사항을 지속적으로 재평가해야 한다.

복수의 사례 보고에서도 개별 지도와 맨투맨 교육을 통해 학업성적이 크게 향상되는 것으로 나타났다.

비교대조시험에서 얻어진 예비적인 에비던스에 따르면 주의장애와 학습곤란이 나타나는 암 극복 소아에게 염산 메틸페니데이터가 효과적으로 나타났다. 용량은 주의결함 다동장애에 처방하는 경우보다 낮아야 하지만 이 치료법에 대한 장기시험은 아직 끝나지 않은 상태라 주의가 필요하다.