정보누설 피해 심각
듀크대학에서 실시한 이번 연구에서는 노스캐롤라이나주의 농촌에 거주하는 HIV양성환자와 연구자가 그룹 토론을 실시했다.
이 토론에서 의료제공자가 환자의 기록을 어디까지 허용할 것인지, 그리고 의료기록은 어떻게 보관되는가, 환자는 개인의 의료기록의 공개를 허가하는 권한이 어느정도 필요하다고 생각하고 있을까─등의 비밀유지 의무에 대해 환자측의 생각을 물었다. 이 토론의 결과가 이번에 정리됐다.
미연방보건복지부(DHHS)의 지원을 받은 이번 연구에서 Whetten-Goldstein교수는 『개인정보의 누설이 HIV양성환자의 생활에 미치는 영향은, 그렇지 않은 환자에 비해 매우 커 비밀유지는 HIV양성환자에 매우 심각한 문제』라고 지적하고 『개인정보가 누설될까 두려워 HIV양성환자는 집 근처 병원이 아니라 멀리 떨어진 병원을 선택하거나 의료 제공자에 정보를 숨기거나 치료를 완전 거부하는 경우가 있다』고 말한다.
HIV양성환자의 개인정보가 누설될 경우, 차별을 받거나 저급한 의료를 제공받거나 집, 일, 건강보험 등을 상실할 우려도 있다.
환자가 의지할 수단이 거의 없다는 점은 더 큰 문제다.
법적소송을 하려해도 불합리한 비용도 문제지만 개인 의료 정보가 더 많이 알려져 오히려 긁어부스럼이 될 수 있다.
환자에 결정권 요구
이 연구에는 확립된 지원 프로그램에 참가한 16례 중 15례의 HIV양성환자가 3개군으로 나뉘어 참가했다. 15례 중 9례는 아프리카계 미국인, 7례가 여성이었다.
비밀유지 의무에 대해서, 참가자는 의료제공자보다 더 엄격한 정의를 내리고 있다.
즉, 환자의 요구에 따라 의료정보의 열람을 한정시켜야 한다고 주장하고 있다. 의사, 간호사, 사회복지 관계자, 가족, 친구를 비롯해 개인의 의료정보에 접근이 허용되는 상대를 결정하는 최종 권한은 환자에 주어져야 한다고 참가자들은 생각하고 있다.
환자는 비밀유지 의무를 매우 중시하는데도 불구하고, 『의료현장에서는 현실적으로 비밀유지 의무가 지켜지지 않고 있다』고 말한다. 2례를 제외한 모든 환자가 개인정보의 누출을 경험했으며, 직접 말하지 않은 사람까지 자신이 HIV양성이라는 사실을 알고 있는 경우가 있었다고 한다.
참가자들 대부분이 컴퓨터에 의한 기록관리시스템은 정보 누출 가능성이 높다고 우려하고 있다.
병원의 업무가 컴퓨터화되면서 치료와 직접적으로 관계없는 의사나 제3자가 HIV양성환자의 치료 정보에 접근할 수 있게 되어 컴퓨터 관리의 안전시스템에는 믿을 수 없다고 주장하고 있다.
치료받을 병원을 선택하는 기준으로 참가자 3례 중 2례는 의료 종사자의 직업정신, 병원규모, 환자 개인의 파일에 접근할 수 있는 컴퓨터·네트워크를 사용하고 있는지 여부 등을 고려한다고 말한다.
누설자는 처벌해야
Whetten-Goldstein교수는 『의료종사자를 신뢰할 수 있다면, 컴퓨터 관리시스템에 의한 정보누설에 대한 걱정은 줄어들지만, 반대로 컴퓨터에 의한 기록관리가 원인이 되어 비밀유지 의무가 깨지면 의료 자체에 불신감이 생긴다』고 지적하고 있다.
교수는 또 정보누설 위험에 대한 우려와 동시에 환자의 개인 정보 관리에 관한 방침을 의료제공자가 강화시켜야 한다고 주장.
병원의 정보관리방침에 관해서는, 의사가 환자에게 개인정보의 열람에 대해 설명해야 한다. 환자의 개인기록을 열람할 경우에는 환자의 동의를 구하도록 하고, 비밀유지 의무를 깨트릴 경우 처벌하도록 요구하고 있다.
교수는 『이번 연구에서 누가 의료기록을 열람하는지, 어떻게 자신의 프라이버시를 보호할지에 대해 HIV양성환자가 직접 결정하고 싶어하는 것으로 밝혀졌다.
또, 기록의 관리나 열람에 대해서는 의료종사자가 환자 동의를 반드시 구하도록 해야 하는 것으로 나타났다.
HIV양성환자는 비밀유지 의무가 지켜질지 여부에 따라 치료에 대한 결단을 내리는 경향이 있기때문에 의사는 이러한 가치관을 이해하는 것이 중요하다』고 설명한다.
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