에필리아가 지난 3∼4월 성인 843명을 대상으로 간질에 대한 사회적 인식 및 태도에 대한 조사결과 잘못 알고 있는 부분이 많은 것은 물론 여전히 사회적 편견이 심한 것으로 나타났다.
이번 조사결과에 따르면 98.1%는“간질에 대해 들어본 적이 있다”고 답했고, 이 중 약 70%는 간질은 치료되는 병으로 알고 있었다.
그러나 대상자의 33%는“간질이 정신지체나 질환의 일종이다”, 43%는“유전위험성이 높다”고 잘못 알고 있었다.
특히 자신이 간질환자라면 대부분 비밀로 하거나 매우 가까운 사람에게만 이야기 할 것이고, 쉽게 다른 사람에게 이야기 할 수 있다는 사람은 9.1%에 불과했다.
간질환자와 사회적 관계 및 친구관계를 유지할 수 있느냐는 질문에는 약 20%만 쉽게 그럴 수 있다고 대답했고, 친분이 있는 사람이 간질을 앓고 있다면 피하겠다는 응답자도 33%로 조사됐다. 또 자녀가 간질환자를 친구로 삼는 것을 허락하겠다는 응답은 20%로 대부분 주저하거나 허락하지 않겠다고 답했다.
결혼 및 취업에도 편견이 심했는데 간질환자가 발작이 잘 조절돼 정상적 생활을 할지라도 결혼에 동의하겠다는 부모는 2% 밖에 되지 않았고, 일에 적합한 기술을 가진 사람이 간질환자라면 34%는 고용하지 않겠다고 답해 간질환자에 대한 부정적 시각이 많았다.
동산병원 신경과 조용원 교수는 “간질은 불치의 유전병도, 전염병도 아니고, 정확히 진단받고 치료하면 조절이 되는 질환”이라며 “간질환자들이 이런 사회적 편견에서 벗어날 수 있었으면 좋겠다”고 말했다.
조 교수는 또 “사회적 편견해결을 위해 에필리아는 앞으로 1년에 1번씩 무료공개강좌를 하는 것은 물론 운전, 직업 등 핵심적인 문제점을 해결하기 위한 캠페인도 전개해갈 계획”이라고 덧붙였다.
한편 에필리아는 26일 대한상공회의소에서 간질에 대한 잘못된 편견을 바로잡고 올바른 지식을 전달하기 위해 일반인을 위한 간질관련 책자‘사이버병동 에필리아 24시’를 발간했다.
*에필리아 : 건국대, 고려대, 계명대, 서울대 등 신경과와 소아과 간질전문의들이 환자 및 일반인들을 대상으로 정보를 제공하기 위해 만든 인터넷사이트.