정부가 거동불편자의 의료접근성을 강화하기 위한 정책을 추진한다.보건복지부는 30일 열린 21차 건강보험정책심의회에서 '일차의료 왕진 수가 시범사업'과 '환자 재택관리 시범사업'을 추진계획 등을 보고했다.왕진료 최대 11만원대, 환자 부담은 30%이들 시범사업을 추진하는 이유는 현재의 의료서비스가 의료기관 내에서의 입원과 외래 위주로 제도가 설계돼 있어 의료기관 밖에서는 제대로 된 의료서비스를 이용하기 어렵기 때문이다.일차의료 왕진 수가 시범사업에서는 보행이 곤란하거나 불가능한 거동불편 환자에게 의사 왕진
-인제대학교 부산백병원 : 희귀질환센터장 정우영 소아청소년과 교수-상계백병원 : 종합건강증진센터소장 김종우 가정의학과 교수 -일산백병원 : 중환자실장(외과계) 김준현 마취통증의학과 교수
보건복지부가 국가관리대상 희귀질환을 91개 추가 지정했다. 이로써 희귀질환은 926개에서 1,17개로 늘어난다.이번 추가 지정은 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진단․치료 지원 및 의료비 부담 경감 등을 위한 것이다. 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원 사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있다. 대상자는 중위 소득 120% 미만의 희귀질환 유병 건강보험가입자로서 의료비 본인부담금(산정특례 10%)을 지원받는다. 본인 부담률은 기존 입원 20%, 외래 30~60%
섬모의 구조와 기능에 이상으로 발생하는 염색체열성유전질환인 원발성섬모운동부전증(PCD). 만성기관확장, 이비인후감염, 불임 등이 발생하는 희귀질환이다.이 질환에 대한 항균제 아지스로마이신이 PCD환자의 호흡기계 악화율을 줄여준다는 연구결과가 나왔다.덴마크 코펜하겐대학병원 헬렌 코베르나겔 박사는 이 질환에 대한 마크로라이드계 항균제 아지스로마이신의 효과와 안전성을 알아본 최초의 대규모 임상시험 BESTCILIA를 유럽호흡기학회(ERS 2019)에서 발표됐다.PCD는 약 1만 ~4만명 중 1명 꼴로 발생한다고 알려져 있다. 섬모를 구성
한국다케다제약(대표이사 문희석, 사진)이 향후 5년내 16개 신제품을 발매한다.문 대표는 3일 샤이어와 인수합병 이후 비즈니스 계획을 발표하는 기자간담회에서 이같이 밝혔다. 신제품 분야는 항암제, 위장관질환, 희귀질환 등이다.그는 "샤이어와의 통합은 다케다의 양적 및 질적 성장의 기틀이 됐다"고 평가하고 "항암제, 위장관질환, 신경계질환, 희귀질환 등 4대 핵심 치료 분야로 정했다"고 말했다.문 대표는 "환자 및 지역사회에서 신뢰받는 글로벌 바이오제약 선두기업으로 성장할 수 있도록 최선의 노력을 하겠다"고 밝혔다. 회사 비전도 이에
대웅제약의 폐섬유증 신약 DWN12088이 미식품의약국(FDA)으로부터 특발성폐섬유증에 대한 희귀의약품으로 지정됐다.특발성폐섬유증은 폐가 서서히 굳어지면서 폐기능을 잃어가는 간질성 폐질환 중 하나로, 치료가 어렵고 진단 후 5년 생존율이 40% 미만으로 알려진 희귀질환이다.미FDA의 희귀의약품으로 지정되면 신약 허가 심사비용 면제, 우선 심사 신청권, 시판허가 승인 시 7년간 독점권 인정 등의 혜택을 받게 된다.DWN12088은 폐섬유증의 원인이 되는 콜라겐의 과도한 생성을 억제시키는 기전을 가진 경구용 섬유증 치료제다. 전임상시험
지난해 건강보험 혜택은 세대당 약 2배로 조사됐다. 10만원의 건강보험료를 내면 20만원의 혜택을 받는다는 뜻이다.국민건강보험공단은 31일 '2018년 보험료 부담 대비 급여비 현황 분석'을 발표했다. 조사 대상은 1년간 자격변동이 없는 1,780만 세 대, 3,847만 명이다. 이들은 건강보험 적용인구 5,107만 명 중 75.3%에 해당한다.조사에 따르면 세대 당 월평균 11만 1천원을 보험료로 내고 20만 8천원의 보험급여를 받았다. 보험료부담 대비 1.88배의 혜택을 받은 것이다.세대 별 보험료 납부액을 5분위
제18대 서울대병원 김연수 원장이 4차 산업혁명 시대를 맞아 병원의 향후 방향에 대해 진료와 연구 플랫폼 구축을 언급했다. 즉 4차 병원으로서의 역할과 이를 이끄는 역할을 자임했다.김 원장은 취임 2개월을 맞아 서울대병원 사보 인터뷰를 통해 이같이 밝혔다. 대외협력실장 천정은 교수와 인터뷰한 내용을 정리해 본다.Q : 서울대병원에 병원장으로 취임 소감이 어떤가?A : 취임해 보고 나니 서울대병원장은 하나의 단순한 병원장 또는 일개 기관이나 단체의 장이 아니었다. 우리나라의 보건의료 그리고 의학발전의 가장 중심의 역할이라는 생각을 하
파브리병 치료제의 선택 폭이 넓어지게 됐다.한독(대표이사 김영진, 조정열)은 지난 1일 세계 최초 경구용 파브리병 치료제 갈라폴드(성분명 미갈라스타트 123mg)를 국내 출시했다고 밝혔다.16세 이상 청소년 및 성인 파브리병 환자에 사용할 수 있으며 1캡슐을 2일 1회 매번 같은 시간에 복용하면 된다. 미국 아미커스 테라퓨틱스(Amicus Therapeutics)가 개발해 2018년 10월 미국 FDA로부터 승인 받았으며 현재 미국과 유럽연합, 호주, 캐나다, 스위스, 이스라엘, 일본에서 출시됐다. 국내에서는 긴급도입이 필요한 개발
건강보험공단의 부실한 업무가 감사원의 지적을 받았다.감사원이 27일 발표한 건보공단 기관운영 감사결과에 따르면 공단은 지난 3년간 본인부담금 상한액 사후환급금 지급대상자 1천여명에게 지급 신청 안내문을 발송하지 않았다. 환급금액은 약 11억 5천만원이다.안내문을 받지 못한 가입자는 지난 한해에만 874명, 환급금액은 약 8억 9천만원이다.뿐만아니라 과다 납부된 본인부담금의 환급업무도 소홀했다.환자 사망시 사망자의 계좌로 환급금액을 지급한 건수는 3만 9천여건, 금액으로는 약 6억 5천여만원.하지만 가족이 아닌 3자 계좌에는 약 7만
잇몸이 섬유화돼 비정상적으로 커지고 구강암의 원인으로 알려진 치은섬유종의 진단 마커가 발견됐다.연세대치대 보철과학교실 이재훈 교수·포항공대 생명과학과 김상욱 교수팀은 가족 전체의 생체 네트워크를 분석해 새로운 치은섬유종 진단 바이오마커를 발견했다고 치과학 분야 국제저널인 Oral Disease에 발표했다.대상은 치은섬유종을 앓은 부모와 자녀 2명인 가족. 새로운 유전체 분석 기술로 각 환자의 유전자변이와 RNA량의 변화를 분석했다.그 결과, 치은섬유종의 대표적인 진단 바이오마커로 변이 ETVI, SMAD4, SOX30이 발견됐다.교
특발성폐섬유증치료제 티로신키나제억제제 계열의 닌테다닙(상품명 오페브, 베링거인겔하임)이 전신성강피증을 동반한 간질성폐질환자의 폐기능 저하를 억제한다는 연구결과가 최근 국제공동 3상임상시험 SENSCIS에서 밝혀졌다.이어 지난 6월 12일 열린 유럽류마티스학회(eular 2019, 스페인 마드리드)에서 스위스 취리히대학 올리버 디스틀러 교수가 전신성강피증 서브타입과 면역억제제의 효과를 알아본 SENSCIS의 서브분석 결과를 발표했다.피부가 딱딱해지는 전신성강피증은 원인을 알 수 없는 희귀질환으로 피부 뿐만 아니라 전신의 여러 장기에도
한국다케다 임직원들이 16일 희귀질환에 대한 인지도 제고 및 환우 공감, 임직원간의 화합과 소통을 도모하는 ‘희귀질환 환우를 위한 동행 캠페인'의 일환으로 걷기 이벤트를 진행하고 있다.
혈관에 반복적인 염증이 발생하는 희귀질환인 베체트병 환자의 심장이식이 국내에서 처음으로 성공했다.연세대학교 세브란스병원 심장혈관외과 윤영남·이승현 교수팀과 심장내과 강석민·심지영·오재원 교수팀은 지난해 말 50세 남성 베체트병환자에 심장을 이식했으며 지난 5월 초 일상생활 복귀가 가능하다는 판정을 내렸다고 밝혔다.이 환자는 지난해 1월 극심한 호흡곤란으로 중환자실에 입원하고 나서야 베체트병이 있음을 알게 됐다. 이후 염증 손상 부위를 인공혈관으로 대체하는 등 2018년에만 세 차례의 인공판막 교체수술과 면역억제제 약물치료를 꾸준히
한미약품이 개발 중인 단장증후군 치료 바이오신약 LAPSGLP-2 Analog(코드명 : HM15912)가 5월 1일 미국식품의약국(FDA)로부터 희귀의약품으로 지정됐다.이에 따라 HM15912는 세금 감면, 허가신청 비용 면제, 동일계열 제품 중 처음으로 시판허가 승인시 7년간 독점권 등 다양한 혜택을 받게 된다.단장증후군은 선천적 또는 후천적으로 전체 소장의 60% 이상이 소실돼 흡수 장애와 영양실조를 일으키는 희귀질환이다.한편 한미약품이 개발 중인 신약의 희귀의약품 지정은 선천성 고인슐린치료제, 혈관육종치료제, 급성골수성백혈병
GC녹십자가 뇌실투여 방식의 헌터증후군치료제 헌터라제 ICV를 일본에 기술수출했다.회사는 4월 3일 일본 클리니젠(Clinigen K.K.)사와 일본 내 헌터라제 ICV의 개발 및 상업화에 대한 독점적 권리를 부여하는 계약을 체결했다. 계약 규모는 비공개다.헌터증후군은 IDS(Iduronate-2-sulfatase) 효소 결핍으로 골격 이상, 지능 저하 등이 발생하는 선천성 희귀질환이다. 남자 어린이 10만~15만 명 중 1명 비율로 발생한다.환자는 국내 70여 명, 일본에는 150여 명이며 전 세계적으로 약 2천여 명으로 추정된다
㈜한국로슈(대표이사 닉 호리지)와 굿피플(회장 김천수)이 4월 1일부터 암 및 희귀난치성 질환 환자들을 위한 맞춤형 문화예술 동아리 활동 지원 프로그램인 힐링투게더(Healing Together) 프로그램의 2기 참가자를 모집한다.참가 신청 요건은 암 및 희귀난치성 질환 환자 3인 이상의 그룹으로 굿피플 웹사이트(www.goodpeople.or.kr)를 통해 참가 신청을 받는다.신청 분야는 △공연예술(악기연주, 연극, 무용 등) △미술공예 (서양화, 캘리그래피, 목공예, 꽃꽂이 등) △문학활동(독서, 인문학, 문학기행 등) △영상사
동아에스티(대표이사 회장 엄대식)는 산업과 학계의 개방형 협력 강화를 위해 ‘제3회 동아ST Open Innovation 연구과제’를 공모한다.공모분야는 △퇴행성 뇌질환(희귀질환 포함) △동아ST 제품 적응증 확장 및 제반 연구 2가지다. 국내 대학 및 병원의 교수 또는 연구원이면 지원할 수 있다.접수는 3월 4일부터 3월 22일까지 진행되며 동아ST 홈페이지에서 연구계획서 서식을 내려 받아 작성한 후 openinnovation@donga.co.kr로 제출하면 된다.
한국어 병명도 없을만큼 매우 희귀한 질환의 발생 원인이 국내 연구진에 의해 발견됐다.서울대 어린이병원 조태준, 숙명여대 김용환, 연세대 이한웅, 우리아이들병원 김옥화, 삼성서울병원 조성윤, 서울의대 최무림 공동 연구팀은 스포나스트림 이형성증 (sponastrime dysplasia)의 원인 유전자를 발견했다고 미국인간유전학회지(American Journal of Human Genetics)에 발표했다. 스포나스트림 이형성증은 키가 작고 호흡기 협착, 관절 변형, 척추 변형 등이 나타나는 극희귀 골격계 유전질환이다.스포나스트림 이형성
희귀난치암인 가성 복막암종에 가열 항암제를 투여하는 하이펙 치료가 효과적인 것으로 확인됐다.분당차병원 암센터 부인암 다학제 연구팀은 가성 복막암종 여성환자(50세)를 대상으로 복강 내 고온 항암화학관류요법인 하이펙(HIPEC·Hyperthermic Intra-Peritoneal Chemotherapy)수술과 암조직 제거술을 병용한 결과 최근 무병생존 기간이 24개월을 넘어섰다고 밝혔다.가성 복막암종의 경우 종양 제거수술과 하이펙 수술을 동시에 시행하면 기존 치료법보다 생존기간을 약 63% 높인다는 연구결과도 있다. 하지만 수술이 매