사노피아벤티스코리아 배경은 대표가 한국과 호주, 뉴질랜드 제약을 총괄하는 다국가 리드에 선임됐다.배 대표는 서울대약대를 졸업하고 알토대 경영대학원에서 글로벌 매니지먼트 석사를 취득했다. 1994년부터 글로벌 제약사에서 사업부 총책임자, 미국 지역 글로벌 프로덕트 디렉터, 항암제·전문의약품 사업부 총괄, 대표 등을 맡았다. 2010년 사노피 그룹의 희귀질환 사업부인 ㈜젠자임코리아 대표로 선임됐으며, 2013년부터 사노피-아벤티스 코리아 대표이사 및 사노피 한국법인의 컨트리 리드를 수행했다. 최근에는 한국글로벌의약산업협회(KRPIA)의
노보 노디스크제약(대표 사샤 세미엔추크) 희귀질환사업부가 4월 17일 세계혈우병의 날을 맞아 혈우병 환자의 관절 보호를 위한 무릎보호대와 임직원들이 만든 키링(key ring)을 한국코헴회에 기부했다고 밝혔다.
한국노바티스의 희귀질환약 일라리스 주(성분 카나키누맙, 유전자재조합)가 급여 적정성 평가에서 효능·효과를 추가하는 데 실패했다.건강보험심사평가원이 4일 발표한 제4차 약제급여평가위원회 심의 결과에 따르면 일라리스는 크리오피린 관련 주기적 증후군(CAPS), 종양괴사인자 수용체 관련 주기적 증후군(TRAPS), 가족성 지중해 열(FMF)에 대해 근거자료 제출 조건부로 급여 적정 평가를 받았다.하지만 면역글로불린D증후군/메발론산 키나아제 결핍증(HIDS/MKD), 전신성 소아 특발성 관절염(SJIA)에는 적정 평가를 받지 못해 2차 평
한국아스트라제네카㈜ (대표이사 사장 전세환)의 솔라리스(성분 에쿨리주맙)가 4월부터 시신경 척수염 범주질환에 건강보험이 적용된다.이에 따라 솔라리스의 보험적용 질환은 발작성 야간 혈색소뇨증(PNH)과 비정형 용혈성 요독증후군(aHUS)을 포함해 3개로 늘어났다.적응증은 항아쿠아포린-4(항AQP-4) 항체 양성인 만 18세 이상 시신경 척수염 범주질환 환자로서 솔리리스 주 투여 시점에 확장 장애 상태 척도(EDSS) 점수가 7점 이하이면서 최근 1년 이내 최소 2회의 증상 재발 또는 최근 2년 이내 최소 3회(최근 1년 이내 1회 포
암젠코리아(대표 노상경)와 한국보건산업진흥원(원장 차순도)이 2024 진흥원-암젠 골든티켓(Golden Ticket)의 온라인 참가 신청 접수를 시작한다. 참여 신청은 3월 28일(목)부터 4월 26일(금)까지로, 공식 웹사이트를 통해 진행된다.암젠 골든티켓은 생명공학 스타트업의 개발 초기 단계부터 혁신적인 기업으로 성장을 지원하기 위한 글로벌 프로그램으로 올해 모집 분야는 ▲다중특이성 의약품 개발(Multispecifics), ▲종양, 염증, 심혈관 대사, 희귀질환에서의 새로운 접근 방법(Novel targets and biolo
가톨릭대 서울성모병원 소아청소년과 정대철 교수가 제8회 희귀질환 극복의 날 기념행사(63컨벤션센터)에서 국내 희귀질환에 대한 의료체계 개선에 기여한 공로로 질병관리청장 표창장을 받았다.
연세대 원주세브란스기독병원(병원장 어영) 소아청소년과 강윤구 교수가 2월 28일 열린 제8회 희귀질환 극복의 날 기념행사에서 질병관리청장 표창을 받았다.강 교수는 국내 최초의 당원병클리닉 운영과 더불어 당원병 환우들과의 적극적인 소통 및 치료로 환우의 건강한 삶에 기여한 공을 인정받았다.
순천향대 부천병원 소아청소년과 신영림 교수가 2월 28일 열린 제8회 희귀질환 극복의 날 행사에서 희귀질환 환자의 연구 및 치료에 기여한 공로로 질병관리청장 표창을 받았다.
20세 미만에서 발생한 2형 당뇨는 성인과 유전적 특성이 다른 것으로 확인돼 정확한 당뇨 진단과 치료를 위해서는 유전학적 접근이 중요한 것으로 나타났다.서울대병원 내분비대사내과 곽수헌 교수와 보스턴어린이병원 제이슨 플라닉 교수 및 하버드, MIT 등 공동연구팀은 소아청소년 2형 당뇨병 환자의 유전적 특성을 분석해 국제학술지 네이처 대사(Nature Metabolism)에 발표했다.소아청소년 2형 당뇨병은 성인보다 유전적 영향이 크다고 알려져 있다. 당뇨의 원인 유전자변이로는 다빈도변이(흔하지만 유전적 영향력 약함), 희소변이(매우
한국다케다제약(대표 문희석)이 2월 23일 세계 희귀질환의 날을 맞아 (사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학, 이하 연합회)와 함께 희귀·난치성질환 환우와 그 가족에게 돌봄 분리와 휴식을 제공하는 '엔젤스푼데이'를 개최했다.이 행사는 국내 희귀ž난치성질환 환우 가정의 건강 형평성(#HealthEquity4Rare)을 제고하기 위한 사회책임활동의 일환으로 올해 2회차를 맞이했다. 외부 활동에 제약이 많은 환우와 가족들이 직접 즐길 수 있는 참여형 프로그램을 통해 여가 시간을 제공하고 더 나아가 이들의 심리·정서적 안정을 지원한다.
소아 극희귀질환인 망막모세포종은 망막에 악성종양이 발생하는 질환이다. 주요 증상은 동공이 하얘지는 백색동공, 시력저하, 사시, 안구통증과 출혈 등이다. 항암치료와 수술, 방사선치료를 병행하면 완치율은 90%로 높지만 뼈에 암이 생기는 골육종 발생 위험이 높다.이러한 골육종을 예방하려면 연 1회 뼈스캔이 필요하다는 연구결과가 나왔다. 분당서울대병원 정형외과 김용성 교수팀(김한수·한일규 교수)은 망막모세포증 완치 후 발생한 골육종의 임상적 특징, 생존율, 핵의학적 골 스캔 검사의 효과를 확인해 정형외과 분야 국제학술지(linical O
GC녹십자가 리소좀 축적질환 관련 치료제 3개의 임상 및 비임상시험 결과를 발표했다.GC녹십자는 2월 4일부터 엿새간 열린 세계심포지엄(WORLDSymposium 2024, 미국 샌디에이고)에서 헌터증후군 치료제 '헌터라제'의 3상 임상시험 결과의 구두 발표를 비롯해 산필리포증후군 A형 치료제(MPS IIIA) 치료제 GC1130A와 파브리병 치료제 'GC1134A/HM15421'의 비임상 결과를 포스터로 공개했다.남아 10만~15만명 중 1명의 비율로 발생한다고 알려진 헌터증후군은 2형 뮤코다당증으로 불리는 희귀질환이다. 골격이상